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大地震後の初の書きとめ-やっとでちょっと落ち着いてきたので-

余震が大分収まってきまして
3/11(金)の大地震後初めての更新となります、こんにちは。
今日も気持ちが良すぎて逆に不安になるくらの晴天です。
地震があったあの日から少しずつ
慣らされてきている、というとちょっとネガティブかもしれないので
鍛えられている日々を実感しつつ、書きたい事も募り募って忘れそうなので
デスク周りを整えてから落ちついて
また普段通りブログを書く生活を取り戻そうとしています。


地震


この地域は震度6弱との事でした。
という事であまりにも恐ろしくって思い出したくもないのですが
YouTubeで似たような映像を探していたところ心拍数が上がりまくって
恐怖が蘇ってきそうだったので探すのやめました。
とりあえず何も地震対策をしていなかった我が家では
ありとあらゆるものが続けざまに落ちたり倒れたりしまして
揺れが収まった頃は子供を迎えに行く為に探した鍵も
落下物に埋まってなかなかみつからないくらいで
それよりも手が震えて何をしていいのか解らなくなっておりました。
等々書きながらまた心拍数が上がってきてますので
この辺り落ちついていつかしっかり書きとめておきたいと思い
どんな風にまとめようか考えているところです。
ものが落ちたり倒れたりしなければ
この恐怖心も半減してたかもしれない、と思うと
阪神大震災の時の危機感が風化してきて
収納の仕方とか何も考えてなかったのですが
この置き方だったらこう落ちるとか
ある程度予想して配置できるようになるかもしれません。
外壁のひび等々はどうする事もできないですが
住まいそのものについての考えもかなり学ぶものがあったと思います。

日本列島規模のこの大事件は「東日本大震災」と名付けられ
未だ終息の道が見えないまま継続中です。
前代未聞の大津波の影響は計り知れず
どんな前例がどの程度参考になるのかも解らないまま
不安な思いに意図的に背を向けようとしても
いつでも遠くの未来が淀んでしまいそうになります。
でも明日がいつでも来る以上進むしかない、という気持ちで
毎日淡々と流れる重大ニュースの要点だけを聞き止めながら
今する事、今日中にしたい事、明日はこうしたい、と考えながら生活していると
適当な緊張感は絶対になくしてはならないという思いを強くしますが
そうしてると普段の自分の病気悪化防止対策と
似たようなものがある事に気が付いたりします。
楽観的に成り過ぎず、悲観的に成り過ぎず。
明日が見えなくなった時は泣いたり叫んだり笑ったり
とりあえず発散する方がいいと思いますが
正直「今」この瞬間を生きている側にとっては
そういった感情を出せる余裕さえないものだと思います。
ですが、みんな一緒に我慢しなければいけない、みたいな
何かに合わせて自分に無理を強制する必要はないと思うので
周りに迷惑をかけず自分ができる範囲で
「今」どう生きるかにしっかりと向かい合って
後に自分の責任で選んだ生き方について後悔しないように
それぞれが選ぶべき毎日だと思っています。
最近はこういったただのわがままにも感じそうな思いを理解してもらいながら
周りの方々に支えてもらえてる事に本当に感謝する事ばかりです。

被災された方々へお見舞いの気持ちを捧げながらも
子供の未来を思うと考える事が多いこの頃です。
ふがいない大人ですが、何か少しでもできる事があるならば
今何ができるかを考え続ける自分を見失わない、と言い続ける事かと。
・・・片付けや子供の相手をしながらですので今後も気長な更新となりますが
相変わらず元気に、無理せず、頑張り過ぎない程度にやって参ります。


2/24(2/16採血分)検査結果

やっと温かくなってきたと思ったら
今朝は少しだけ寒かったような気がしました。
でも雪が降った時の寒さに比べたらなんて事ない。
そう思うとやっぱ今日はほんとぽかぽかです。

今回の検査結果は抗ds-DNA抗体が95から121とまた微アップ
・・・せっかく落ちてきたと思ったのに
仕方ない。またゆっくりゆっくり落としていくしかないですな。
その代わり補体はC3が正常値になってたので
バッドニュースもありグッドニュースもあり、と
相変わらずまぁまぁな検査結果で帰って参りました

後、症状の記録として書いておくと、
先週末辺りからまた若干ひどい偏頭痛があって
それ用に処方してもらってた薬を初めて飲んでみたり、
ひたすら「寝る」に挑戦!
とちょっとしたアドベンチャーをしてましたが
昨日辺りからは大分普通になりました。
過去の記録と照らし合わせてみると
何となく生理や冷えと関係あるかなぁーとか推測してますが
・・・全く解らんです

そんな訳であえて記録、というのをウェブ上でやってしまっている私ですが
公開する、しないに関わらず、日々を書き留めておく
というのは結構いいなぁと思っています
それが今はポチ、ポチ、ポチっと本当に簡単にできてしまう。
十数年前だったらそれなりの知識がないとできなかった訳ですが。
そういった事を改めて考え直してみた時に
ウェブ側の人間としての認識も
少し変えなきゃいけないと思う事がよくあります。
と、私如きがウェブ側と言ってしまうのも非常に抵抗があって、
おこがましいというか申し訳ないというか、
HTMLしか知らない人間が何を言う
と自分で自分に突っ込みまくりなんですが
それこそがもう既に違うんじゃないか、という認識。
ウェブ側の底辺にいる人間がリアルとの接点に一番近いのかもしれない
という仮定で、当たり前すぎて誰もブログで書かない事をあえて言ってみたりする。

--------------------------------------------
やってみよう!HTMLの基本の「き」

1)「メモ帳」を開く
2)下の赤い文字をそのままコピー&ペーストする
 (マウスでドラッグしながら文字を反転させて選択して
  右クリックで「コピー」。メモ帳の上で右クリックの「貼り付け」)
 
 <head>
 <title>
 よく解らないけどできるかな
 </title>
 </head>
 <body>
 とりあえず言われた通りにやってみました。
 </body>


3)先程コピー&ペーストした文字の<>が大文字なので小文字に直す。
 (小文字で打ったらタグとして認識されてうまく表示できなかったので
  苦肉の策です。)

4)ファイルから「名前をつけて保存」を選ぶ。
 ファイルの種類を「すべてのファイル」を選んで
 つけたデータ名の後ろに「.html」と打ってからデスクトップに保存。

5)それからデスクトップを見ると先程作ったデータが
 ブラウザのアイコンになって保存されていると思います。
 それを開くとウェブページのような表示のされ方に。

--------------------------------------------

ここまで何となく説明してみたけど
こういうのって、普通にパソコン教室だなぁ
つまり言いたいのは<>のかぎかっこの中の単語が2種類ずつあって
その内のひとつは前に「/(スラッシュ)」がついている。
「head」に対して「/head」「title」に対して「/title」「body」に対して「/body」
この同じ英単語で挟まれた内側にある文章がどのように表示されるか
いろんな文章を入れ替えてやってみるとおもしろいと思います。
(さっきの「とりあえず言われた通りにやってみました。」
 や「よく解らないけどできるかな」の文章)

いろんなインターネットのウェブページの「ソースを表示」を選んで見て
始まりと終わり、みんなこれがあるのに気がつくと
何となくウェブがすこーしだけ
身近に感じられるようになるんではないでしょうか

という事で需要が解らないままに
やってみよう!的なのが続いておりますが
今回はこの辺で



↓寝てる赤ちゃん。ぶんぶん揺れております。



↓インターネットに接続してしゃべる地球儀との事


一年間の推移(グラフ添付方法付き)&1/12(1/6採血分)検査結果

明けまくってましておめでとうございます。
今年もどうぞよろしくお願い致します
去年よりもかなり体調良好で年を越す事ができまして
これもきっと「慣れ」なんだろうと思います。
右から来たら左に避ける、左から来たら右に避ける。
車の運転でも逆に危ない事を承知の上で
急ブレーキを踏むだけしか脳がなかった私ですが
たぶん素早く隣の車線を確認しながら
かわす事もそろそろできてくるんじゃないかと思っております。
(でもそう過信している時が一番危ない、と言われてますので
 その辺りは注意しながら・・・)

検査結果は抗ds-DNA抗体が前回の101から95とまたまたまた減少!
夢の二桁台。退院当時の数値に戻れるのももう少しかも!

今日は毎年やっている一年の数値のまとめ。
今回はエクセルでグラフを作ってみました。
まずは去年の分、コピっとぺ!

-------------------------------------------

<参考>
標準値:抗ds-DNA抗体⇒10以下。
標準値:C3⇒90くらい(この1年は80前後をいったりきたり変わらず)
標準値:C4⇒17くらい(この1年は13前後をいったりきたり変わらず)


⇒年明けに偏頭痛が・・・

・2010 2月 プレドニン9ミリ
         イムラン50ミリ 
         抗ds-DNA抗体⇒177


・2010 3月 プレドニン9ミリ
         イムラン50ミリ 
         抗ds-DNA抗体⇒179
         (発熱した為、補体が正常値にまで上がる)


・2010 4月 プレドニン9ミリ
         イムラン50ミリ 
         抗ds-DNA抗体⇒136


・2010 6月 プレドニン9ミリ
         イムラン50ミリ 
         抗ds-DNA抗体⇒127


・2010 7月 プレドニン9ミリ
         イムラン50ミリ
         抗ds-DNA抗体⇒151


・2010 8月 プレドニン9ミリ
         イムラン50ミリ
         抗ds-DNA抗体⇒113


・2010 10月 プレドニン9ミリ
          イムラン50ミリ
          抗ds-DNA抗体⇒105


・2010 11月 プレドニン9ミリ
          イムラン50ミリ
          抗ds-DNA抗体⇒101



↓やってみよう!グラフの作り方、貼り方。
 SLEの勢いの目安となる補体C3、C4、抗ds-DNAIgG抗体のみ参照

1)エクセルを開いて列と行にそれぞれ入力
 今回は列を項目別、行を月別にしました。
 
2)グラフウィザードをポチっと押してどんなグラフにしたいか
 プレビューを見ながら完成まで、「次へ」を進む。

3)できあがったら気になるフォントの部分をダブルクリックして
 サイズ調整。とりあえずこれくらいで即席のグラフはできます。

4)ここから画面のキャプチャー。
 私はベクターという
 無料ソフトのサイトからClipDeskというソフトをダウンロードして使っています。
 このソフトを立ち上げて画面をパシャっと写真を撮るみたいに
 マウスを動かして画像として切り抜きます。
 (やり方はそのソフトの「キャプチャー」の文字を探してみて下さい)

5)データの種類もいろいろあるので私はjpgで保存。
 それから普通に写真を貼り付けるように画像を挿入します。


2010SLE病状グラフ


黄色・青は上がった方がよろし。ピンクは下がった方がよろし。
※標準値の目標目安も入れたいところだけど
 逆にプレッシャーになりそうだから経過だけの簡単グラフで。

-------------------------------------------

・・・ところで経過を遡る為久しぶりに過去の自分の「言葉」を読み返すと
熱いなー
まぁ、ネットの自由な世界を享受しようじゃないかー!
みたいな事を高らかに吠えている分
どう捉えられても、何でもOKだと言うしかないですが・・・。
このブログは、たぶん
一番気が弱っている時に読むとどんな人でもすんなりくるのかな。
・・・解らぬ

子育てブログ、感じた音楽、見た映画のマイライブラリブログも
適当に気が向いたら更新しております。
よろしければそちらもよろしくお願いします。

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情熱ダイナー



↓インフルエンザも流行ってきているようで
 マスクが手放せなくなりました。こういうのもかわいい!




↓かわいい抗菌ハンドジェルに、別売りのかわいいホルダーも!
 がわいい!!


今年もよくがんばりました!

年の暮れになるとどこもかしも何だかんだと忙しくなってきます
先日も通っている図書館が連続休館しておりましたが
(おそらく棚卸みたいなのをしていたのかなぁ、と。)
久しぶりに行きましたら、図書館のパソコンコーナーで
AMAZONのレビュー書き込みフォームに入力している
おじいさんを見かけました。
未だたまに思い出しますが、私も10年くらい前
初めて投稿したのはAMAZONで、今はよく解りませんが
その頃は手作業による承認後の掲載だったので
それまでの待ち時間とてもわくわくどきどきしてました。
今はこうやって自分でサイトをもつのも簡単で
すぐにアップできてしまいますが
これからもこうやってあの時と同じような感じで
ネット人口が増えていくのかなぁ、なんて嬉しくなってきます
そうやっている間も我が家もクリスマスの用意しなきゃいけないし
何をする、という訳でもないですが。何となく忙しい・・・
(一年の中で一番好きな日です。)

↓水を与えると葉っぱが生えてるクリスマスツリー。
 おもしろいけど・・・。




年を越える、というのを前まではあまりよく考えた事はなく
いつでもいいんだけど、7/8から7/9になるようなのと一緒で
(つまり普通に24時間が経過するだけという事)
何でもない事だと思ってました。
だけど確実に時が過ぎている事を全世界的に共有できる日というのは
やはり貴重な一日なのかもしれません
そうやって振り返るとブログも2年以上経っており
日常の心の支えから始まって、漠然とした目的をもつところまで至り
その目的の為に日々楽しむ(=ブログを書く)という意味に変化してきましたが
このところはこの足跡そのものに価値があるのかもしれない
とも思えるようになってきました。
病との生活の様子を間接的に説明する為の小説風にシリーズを書いて
後に書籍化!なんていう当初の思惑通りにはならなくても
いつか「自分史」はできあがるはずなので楽観しております。
真剣に考えるとまだまだ未知数ですが
これからも無理はしないところで
「まずはやってみる」の気持ちを持ち続けていたいです

と感慨にふけっていたところで、
このところは体調もよくなって参りまして
先日やったがん検診は
検診後何かあったら2週間内に連絡しますと言われましたが
連絡はないのでとりあえずセーフ!
何でもないと解ってても何だか気になるものです。

そんな訳で、ちょっと早いですが今年の本ブログは今回で終了します
子育てブログ、感じた音楽、見た映画のマイライブラリブログは
今まで通り年内も適当に気が向いたら更新すると思いますので
よろしければそちらもよろしくお願いします。

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情熱ダイナー

ではまた来年!よいお年を~!








11/24(11/15採血分)検査結果

昨日の病院はこのところにしては珍しく非常に混んでおり
何となくボーっと眺めておりました。
何年後かには、ショッピングセンターとか公園とか道路とか
どこもかしこもご老人ばかり、というような
人口比率になるのかなぁなんて。
最近息子とよくやる2枚の絵の間違い探しのように
全く同じところの景色を切り取って過去、未来で並べたら
どう違っているだろうか。。。と考えると
もう映画「バック・トゥ・ザ・フューチャー」の世界です
そういえば主人公のマイケル・J・フォックスが患っている難病
パーキンソン病もそろそろ明るい兆しが見えてきている気がします

日経プレスリリース
東北大学とJST、若年性パーキンソン病の神経変性に関わる新規遺伝子を発見
↑専門過ぎてさっぱり解りませんが
何となく気持ちがいい文字の並びは紹介したいもの。

そんな訳で診察の日。
抗ds-DNA抗体が前回の105から101とまたまた減少
2桁台で退院してからどんどん上昇し、ステロイドは増量させないで
ずっと様子を見ておりましたが
何とか再度2桁ラインが見えてきた気がします。
ステロイド1ミリ減量も夢ではない
それ以外の症状では前回の少し前にまた偏頭痛があり
それの薬も初めて出してもらいましたが、それは使わずに至りました。
あとまた咳ごほごほしてまして、咳き込み始めが診察の日
と、タイミング良く抗生剤を頂けたのでラッキーでした

抗生剤は飲み始めて実感するんですが
何だか調子悪いなーって思っている間は
じわりじわりとぬるま湯に浸かっていく感じで
どんだけ調子が悪いのか全く気がつきません
ぬるま湯って良くも悪くも居心地が良い
膠原病で言われている「免疫力が自分を攻撃する」という事態だと
いやよいやよも好きのうち、ってよく解りませんが
免疫力をわざと薬で抑えている矛盾した状態って
気付かれないようにゆっくりゆっくりと小さく悲鳴を上げるのが
精一杯なのかなぁと思います。
だから薬がしっかり効いて
解ってるだけのばい菌をやっつけてくれるだけでも
格段に体調が違うのが解る。抗生剤さまさまです。

↓ダイソーで100円で買った超使える薬箱。
 今回咳のせいで2種類増えてますが
 メイン治療薬はプレドニン(ステロイド)9ミリと免疫抑制剤イムラン。
 それ以外はその副作用対策で飲むもろもろ。
 降圧剤とか胃薬とか。夜ポジションには頓服入れてます。

薬箱




↓1ヶ月分とかおしゃれにかわいく収納できる薬箱が欲しいなぁ。
 かなり渋いぜ



↓SLEとリウマチは違いますが、親戚みたいなものなので
 こういう記事も嬉しい!
gooヘルスケア
「関節リウマチ」治療の新しい展開


冬らしくなってきてクリスマスな雰囲気が漂って参りました。



メインページ作りました!
ご訪問ありがとうございます。
Gucko'sIndexes 情熱ダイナー
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これからもどうぞよろしくお願いします。
Julian Lennon&James Scott Cook/Lucy
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こちら→「そのうち、きっと。」

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