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10/6(9/29採血分)検査結果

今朝からなんか調子が良く
やりたいなぁと思ってた家事がさくさく済んで
なんだかちょっとご機嫌です
このところずっと頭が重いの、肩が痛いの、
しんどさばかりが重なってたので
現実逃避するのに一生懸命だったんですが
そうじゃない日は気の持ち方が格段に違います

そして昨日は診察の日でした
今回大分体調が悪かったので覚悟していたんですが
なんと抗ds-DNA抗体が前回の113から105へ
とまたまた減少でステロイド減量へまた一歩近付いた気がします。
(最近その他の数値の記録を省きすぎだ
 けど本当にほとんど変化なく現状維持なので・・・。平和。平和。)
こうなってくると、こうだったからあぁ、こう、とか考えるのも
やっぱ無意味だなぁと感じる訳で(この病の難しさを実感する訳で)
とにかく前進あるのみだと、これから続く長い人生の事を思うと
感極まってくるものもあり、ちょっと診察中に目頭を熱くしてしまったりで
前々から解っている性格ではあるんですが
いちいち「数値」に反応せずにはいられなく
知ってしまうからには良くあって欲しいと願うもので
知らなければ知らないで気にしなくていい(心労を感じなくて済む)ものを
そうやって自己管理していくのは
やっぱ現実を直視してこそだという思いもあり、この葛藤がまた複雑です
突き詰めると「赤点はとりたくない」とかそんなレベル。
どうにかなるものとならないものの違いは十分解ってるつもりなんですが
ゆっくりゆっくり慣れていくしかないですね。
まだ患者歴3年目。慌てずのんびりいきたいものです

ところで度々読んでおりました
NIKKEI WEB版の「患者は働く」の特集が先月終了しましたが
(お、シーズン2も始まっているようです。
「私も前向きに働きたい」「読者の励みに」 読者投稿と連載舞台裏

その中で印象に残ったのが
マイホーム購入でぶつかった大きな壁 クローン病(5)篠崎浩治さん(49)
の記事でした。

↓その篠崎浩治さんのお言葉。抜粋。(住宅ローンについて)
 決め手は直近10年間入院せずに安定した状態を保てた、
 という病歴と各種検査をやり直して基準をクリアしたことだと思います。
 在宅経管栄養と食事制限をきちんと守り、何とか手術まではせずに
 頑張ってきたことが保険会社に認めていただけたのでしょう。
 もちろん、主治医の先生、上司・同僚、銀行の方までもが
 尽力して下さったことが大きな助けとなったのは言うまでもありません。
 自分は色々な人に支えられて生きている、と感謝でいっぱいです。


治らなくても維持さえきちんとできていれば何とかなる。
・・・そんな勇気をもらえたような記事でした
その他にも様々な視点から患者さんご本人が語っていらっしゃいますが
患者本人が他者のフィルターを通さずにダイレクトに話す
という事に意味があるのかなぁと思っています。
ネガティブになりがちな先入観だけだった今までの価値観を越えて
現実をしっかりと受け入れ、それをどう伝えていけばいいのか、
それぞれが考え出した「自分の言葉」にはものすごい重みを感じました。

そして「自分は色々な人に支えられて生きている」という感謝の言葉は
本当に身に染みます
見守って支えてもらってる気持ちの方を向いて
たまに弱音を吐きながらも、信じてもらえてる気持ちに応えられるように
しっかりと、ゆっくりと、歩いていきたいと思う今日この頃です



↓ゆずの芳醇な香りとピリッと辛い唐辛子で作った新感覚のゆず胡椒です。
 ・・・との事。うまそう。




↓そろそろレンタル開始
 それぞれの個性的なキャラクターが際立つSATCの最終回では
 涙しながら拍手喝采してました。・・・って映画の「1」もまだ見てない!
 →SATC2公式HP





8/25(8/18採血分)検査結果と仕事と幸せについて

何となく風が心地よくなってきているように感じます。
もう秋ですね、ってそんな雰囲気まーるでありませんが
今年の初梨はしっかりと頂きました

今回の検査結果は相当良好で
想像を遥かに超えて気持ちが盛り上がっておりました!!
抗ds-DNA抗体が前回の151から113へ。
(腎臓も安心の正常値でした!)
なんと100を切るのが現実的になってきそうな気配!
そうなってくるとステロイドの減量を意識し出すところですが
調子に乗ると頑張りすぎちゃうので
その辺りもアバウトにアバウトに
全体的にみて今回は
自分のペースで穏やかに過ごせたかなぁと思います。
がんばり屋さんに多いと聞くこの病ですが
少しなまけてやれ~!ぐらいが丁度いいのかも。
刺激も自分の中だけで処理できる程度だったら何でもない出来事ですが
それがちょっとした大騒ぎになるとやっぱ何かしらストレスになって
数値に影響が出てくるのかなぁ。でもそういうのって予想できないし。
慣れていくしかないんだろうなぁ。
小さな喜びの積み重ねの力なのかもしれない。
私にとってはブログがそのツール。力の源だ

ところでこうやってブログを書いている間にも
また気になるニュースが目に付く訳で
病気療養の為無期限活動休止を発表した
女性アーティストのコメントにしばし読み入る。
普段の活動から仕事大好き度が伝わる感じだったので
そのコメントからもそちらを気遣う気持ちが大変よく解る感じがしました。
弱った体と付き合いながら仕事をする場合
どうやっても無理をしているのにそれを抑えながら続ける事に
何だかどうしようもない焦燥感を感じてしまいます
体を壊してしまったら好きな事できなくなっちゃうし。
でも好きな事やって燃え尽きたいって生き方もかっこいいけど。
ぎりぎりまで頑張った上での一大決心だったんだろうなぁ。
私も今の状況になるまでは
いろんな価値観の存在にさえ気付く事ができなくって
「選択」の本当の意味が解りかけてきたのも最近になってから。
仕事に集中しているとどうしても視野が狭くなって
世界はここだけしかない、と思い込みがちでした。
ゆっくり休んでゆっくり歌い続けてて欲しいなぁ。

そして売店で読んだ雑誌のテーマが
たまたま「幸福度」だったりする訳で
Web SPA!
「仕事=幸せ」ではない様々な生き方もまた垣間見て
何に重きをおいていくのか、と
こちらも「選択」についていろいろと考えておりました。

そうやってると「病院にいる」っていう
ちょっとしたナーバスな気持ちが薄れるんです。
だからついつい衝動買い








↓夏の終わりに花火でも・・・



↓家で花火。花火投影機「家あげ花火」
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7/15(7/8採血分)検査結果

このところとにかく暑いですな
家のドアと窓を全開にして風を通すとまだ心地いい感じがする

(なかなかいい風が来ない扇風機をチラ見しながら・・・)
てな訳で昨日の検査結果。
とりあえず抗ds-DNA抗体が前回の127から151へ。
微妙に上昇。。。
でも腎臓の方はタンパクも潜血もいい感じで-(マイナス)でした。
まぁこんなもんですね。劇的に悪くなっていないってのがいい
本当は「ステロイド1ミリ減量です!」って報告したいですが。
体重じゃないんだから自分で何とかできるもんでもないんで
その辺りはアバウトに行く事にしてます。
(ここしばらくは9ミリ維持です!
それよりも本来の願いは「治る薬が開発されました!」なんだよね
未知の病は世の中にたくさんあってSLEに限った事ではないけれども
まだまだ身の回りの事しか配慮できない未熟者なので
「この病が治る事が世界の願いだ」と言い続けるしかない。
免疫疾患が治る何かしらが開発されれば
それにまつわる病は一斉に治る気がしないでもない、と思っております。

と、いつもの日常が経過していく中
帰宅の車を走らせておりましたら空があまりにもきれいだったので
ついつい感極まってしまいました
初めはぼーっと眺めていただけだったんです。
雲の形が鮮明できれいだなーってアクセルとかブレーキ踏みながら。
が、直線の道に入ったらいきなり開けまして
目の前に突然青空の幕が降りたように壮大な風景に映りました。
それでバックスの「シェイプ・オブ・マイハート」を歌っていると
(↑メロが本当にいい。スティングでもいいかも)
泣けてきまして。心を打たれておりました。一人で。勝手に。
アートだなーって事で思い出したのが昨年行っただまし絵展の事。
(→奇想の王国 だまし絵展←リンク)
本当におもしろかったのでたまにパンフレットを見返してますが
あの時見てた感想と今思う事がちょっと違うみたい。
人って変わるもんです。絶対に変えられない自分がいるからこそ
変わっていく部分を楽しむ、って思ってまた楽しむ
そんな訳で最近とても強烈だったのが、この作品。

Ceci nest pas une pipe パイプの絵
(↑作品があるページへのリンク。下から二番目だけど
 それ以外のやつも結構スゴイ!ブックマークだに。)

見に行った時は何も感じなかったんですが
このどう見てもパイプにしか見えない絵の下に
「これはパイプではない」と書いてあるらしい。
その文字も含めて作品だという事です。
パイプにしか見えない、パイプの絵なのにパイプではない、という。
奥が深いなーなんて。専門家による解説がついてましたが
それを熟読するとその先入観に囚われそうなのでさらっと読みました。
私は何を感じるか。それが大事だと思っております


↓「これはヒロではない」に変えたらかっこいいアートになるかなぁ
 ならんなぁ。どう見てもヒロじゃない。
ヒロ


↓手前の凛々しいのが日本製のきかんしゃヒロ



↓Backstreet Boys - Shape Of My Heart
 PVの埋め込みは慎重にいきます。。。






6/16(6/7採血分)検査結果

更新できない間いろんな事を感じていました。
普段だったら感じた事をそのまま書く事で気持ちをまとめていましたが
このところあまりにも多種多様のインプットがあって
それを受け入れるだけで精一杯。
アウトプットする気持ちの余裕さえなくなってしまう。
そんな時ふと入院していた時の事を思い出しました。
入院したての頃、車椅子での院内移動を指示されていた時期があり
夫が面会に来る度に車椅子を押してもらって
いろんなところに連れてってもらってました。
お気に入りの場所のひとつが病院の屋上。
7月の暑い時期でしたが
紫外線がNGなので長い袖の上着と帽子を着用して
少しの間だけ一番空に近い場所で過ごしていました。
その時の風のなんと気持ちよかった事
決して室内の換気が悪かった、とかそういう事ではなく
(室内は快適すぎるくらい常に適温でした
やっぱり天候の変化を肌を撫でる風が教えてくれる
この自然の何も匂わない「風の匂い」が本当に心地よかった。
別に改めて感傷的に「私、生きてる!」なんて事は思いませんでしたが
髪をゆっくり通り抜ける空気の速さとか、静かに漂う「風の音」とか
何もかもが新鮮で深呼吸するだけで新しい自分が生まれるような
なんか不思議な感覚がありました。
今、それが蘇って来る時、心がリフレッシュされるような感じがあります

・・・と、雑念を取り除いて書けてなかった検査結果を
抗ds-DNA抗体値が前回の136から127へとまたもや減少!やたー
C3、C4の補体も若干良くなってましたが、まぁ微々たるものです。
蛋白尿も異常なしでとりあえず維持
というか恐らくもう寛解かもしれないです
でも、今回実はそれよりもまたまた風邪をひいてたのがあって
発熱の手前だったと思いますがひどい咳がゲロゲロと
のどに何かつっかえてそれこそゲーゲーしますし
横になると咳が止まらなくなって夜も寝れなかったりと
ちょっとしたイレギュラー状態でした
なので早々に抗生剤を処方してもらって
その時頂いた咳止めの薬は今日で飲み終わりっと!
とりあえず予約なしの緊急診察は行かなくても良さそうです。やたー!

今朝は若干頭痛ぎみでしたが体調のバランスをみて
私なりのやり方に自信をもってしっかりと歩いていきたい
こうやってアウトプットしている作業もひとつの「情報」。
知って伝わる事。
知ってダメージを受ける事
知らずして良くなる事。
知らずして無知を容認する事。
またまたいろんなキーワードが頭を巡りますが、これ結構疲れますので
今日はこれで雑誌でも読みながら横になろうと思います。
ほんの少しだけベランダで雲でも眺めていようか。(3分くらい)


↓子育てに関するいい情報がありそう。
 表紙の宮沢りえちゃんがかわいい




↓「僕らの七日間戦争」予告編 夏ですなー!






4/28(4/14採血分)検査結果

先日は診察日を間違って余裕をもって2週間前に採血してしまいました。
OKの範囲内で問題はなかったけど
今回は幼稚園のお迎えとダブってて非常に時間がなかった!!
慌しく行ったり来たりしてやっとこ戻ってきましたが
何だかこうやってブログに書くという作業が習慣になってくると
そういった中でもどんな風に書こうかといつの間にか意識してたりします。
そしてブログというインターネットでの公の場で
広めたい気持ちと秘めておきたい気持ちの
両極端で葛藤してたりするのも嘘ではなくて・・・。
そんな訳ですがとりあえず今回の結果は吉。
抗ds-DNA抗体値が前回の179から久しぶりに136に落ちてました。
(C3、C4の補体は予言通り(!!)減少ぎみな数値に)
これで順調に100を切ってくれたら
またステロイドの量を減らせるかもしれない!
尿も相変わらず正常でほとんど何も変動がなく
やっぱりそろそろ維持値突入を認めなきゃいけないのかも
新しい生活へのプレッシャーも何となく乗り越えた気がします。

ところで患者が自分の病状を記録する事について。
過去の記事でも私の葛藤をつらつらと書き綴っておりますが
例えば初めて病気に遭遇した時に私が最初に起こした行動は
ネットで情報を集める事でした。
それがいかにも悲観的で絶望的でどうしようもない(と感じた)記事ばかりで
自分を落ち込ませる材料でしかなかった訳ですが
それでもネットで探す、という行動は避けられなかったと思います。
そうした方の為にも経験者が綴っておくという事は貴重だと思うし
そうやって日々のありがたみを記録しておくという事は
誰の人生でもあり得る事だと思う
ただ、病に対する受け止め方はこの病の症状の現れ方くらい千差万別で
過度な楽観も悲観もどちらもあまりよろしくない。
現実を淡々と受け入れるしかない、というのが今のところの私の落ち着きどころなんですが
「現実を受け入れる」そこがまた一番の関門だったりします。
私だってとりあえずこの先このブログがどんな形で終わるか解らない。
でも、今何かを伝えていく、残していくという行動は
私らしい生き方だと思うし、そういうのが好きと胸を張って言える。
伝わる人だけに伝わればいい。患者も健常者も関係なく。
一人でも見に来て頂ける方がいる限りは迷いなく公開し続けていきたい。
そんな決意表明みたいな形で今日はこの辺で。。。


↓肩が痛いのでこういうの羽織ってかちゃかちゃやってます。
 綿入りがオススメ。

無地肩当て ショコラ

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