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今回のテーマの核心

このところの体調は比較的良好です
やはり女性ホルモンの影響があるような感じで
やっとで低調期を脱したみたいです。
今回は長かったそして酷かった
今のテーマを模索していて
(過去記事→ストレスを抱える覚悟であえて疑問に踏み込んでみる←)
いつの間にか心身共に
苦痛を感じてしまってる事に気がついたりで
何が良いんだか悪いんだかなこの頃
今度来るだろう低調期は
恐らく今週末辺りくらいからかなぁ。
次は軽いといいけれども
これだけ長いと次の採血と重なってしまう。
少しの数値の差で一喜一憂してしまうタイプなんです。。。
できる限り万全で臨みたい。

数日前、全身性エリテマトーデス
英語名でLUPUS(ループス)の研究解明を支援している
米国のサイトを知りました。
The Lupus Foundation of America, Inc. (LFA)

そして今私が答えを探している
患者自らが動画で語る」というテーマの正に核心
全身性エリテマトーデスの方が自身を語る動画も
この団体は提供していました。
この動画自体英語だったので詳細はよく解りませんが
何とも言葉にできない感想だったので
どのようにブログに書くべきかずっと迷っております。
楽観的にとらえ無責任に安心させるでもなく
悲観的に同情を誘い哀れみを請うでもなく
現実が淡々と語られている気がします。
たぶん退院したての私がこの動画を見たら
絶対にネットで情報を探さない、と
あの時と同じように誓う気がする。
でも見たくなかった気もするけど
受け入れなければいけない気もする。
何とももどかしいジレンマです。

しかしサイトを良く見たら
偶然にも年末にニュースになった
(過去記事→今年をざっくり振り返る←)
ジョン・レノンの息子ジュリアン・レノンが
支援曲を提供している団体でした。
ニュースになった時点では遠くの国のお話だと思ってましたが
実際ウェブサイトで見るととても身近に感じます。
全部英語なのでここで紹介できる程
翻訳能力に責任が持てないので詳しくは触れられませんが
最近でも非常に活動的なようで
刻々と状況の変化を伝えてくれているようです。
「治ります」とはたぶんどこにも書いてないとは思いますが
自分の体の事をもっと良く知って
無知からくる不安
ひいてはそれが更に状況を悪化させるのを
防ぐ存在価値はあるような気がしました。

少しずつでも理解してみたいという思いで
このサイトで販売している
紫のリストバンドの到着を待っているところです。
このバンドの存在が
「研究解明が着々と進んでいる」(=「治る」とは違う)という
日々の安心を生んでくれるんじゃないかと期待しています。
ほんの数本ですがセットで届く予定なので
共にSLEの未来を考えて頂ける
SLEの患者さんに差し上げたいと検討中です。
届いたらまたブログでお知らせ致します。
いつもご訪問本当にありがとうございます。
皆様もどうぞお体をご自愛下さい。


↓James Scott Cookという方のルーシーというおばあさんは
 SLEを患ってても92才まで生きてるみたいです。
 こちらは彼がジュリアン・レノンと一緒に作った
 SLE研究解明支援の為の歌「ルーシー」。
 売上金は Lupus Foundation of America に寄付されるみたいです。
(紫のリストバンドをさり気なくアピール)
 
 「ルーシー」を紹介するジュリアン達からのお手紙
 Julian & James Band Together For Lupus




LucyLucy
(2009/12/15)
Julian LennonJames Scott Cook

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comment

管理者にだけメッセージを送る

見てみます!

こんにちはv-290
それから、はじめましてv-363
さーしゃといいますv-345
宜しくお願いしますv-354
私もまた、SLEですv-441
今は、病気の勢いが緩やかになり、腸管ベーチェット病の方が治療のメインになっていますが・・・v-355
>絶対にネットで情報を探さない、と
あの時と同じように誓う気がする。
私自身も、病気の正体を知りたくなかった時がありましたv-404
入院してから①カ月後、
「家に帰って、ネットをみてごらん。」と外泊させられたのを思い出しますv-403
このコメントを書き終えたら、「ルーシー」を見てみますv-290
病気なんかに負けないで頑張りましょうv-426

コメントありがとうございます

さーしゃさん、コメントありがとうございます!
私自身踏み出すのは躊躇いと勢いの間で大変な葛藤があり
実際文章にしてみたところでどんな反応があるのか
非常に不安になっておりました。
真っ先にコメント下さった事に心から感謝します!
私はSLE以外ではシェーグレン症候群と診断されてますが
そっちは今目立った症状は出ていないです。
「腸管型ベーチェット病」を難病センターのサイトで見ましたが
やはりおつらい症状がたくさん出るようですね。
解けない謎の病を直視するのは大変ですが
今の自分を受け入れるには
超えなきゃいけない壁だという感じもしています。
さーしゃさんはきちんと向かい合って
いろんな自らの体験を前向きに受け入れててすごいなと思いました。
私は時間をかけてやっとここまでは来ましたが
本当の意味で向き合うにはまだまだだと思ってるので
これからも少しずつ乗り越えていきたいです。
病気に負けずに常に前向きな気持ちで
毎日を送りたいですね。
お互いがんばりましょう!のんびりと~
メインページ作りました!
ご訪問ありがとうございます。
Gucko'sIndexes 情熱ダイナー
をブックマーク頂けましたら幸いです。(_ _)
これからもどうぞよろしくお願いします。
Julian Lennon&James Scott Cook/Lucy
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