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未来を残せたなら~ネットと医療の可能性~

このところの私のテーマ
ネットを活用した医療の可能性を追求する為に
(過去記事→「病気経験者のデータベース化の動き」←)
約2年半ぶりに病気の事をネット検索してます
更新が止まったままのサイト
リンク切れになっているURL
どこも同じ事しか書いていない病気の概要
当時は落ち込む事が多かったから
もう二度も探すもんかと誓ったんです。
どうせ不治の病なのさ!と
しかしたかが2年半、されど2年半。
医療も進歩しますが
ネットの世界はもっと早い

情報を得る時に現時点で最も重要視されるのが
やはりグーグルとヤフーの検索結果だと思われます。
グーグルに至ってはネットの世界では
宇宙を制服している神の如く絶対的な信頼性をもっていますが
状況は常に変化しており、またこの数年後も
今の認識は通用しなくなっているだろうと心しているところです
検索システム(SEO)に詳しいページをちょっと拝読していたら
その変化を刻々とリポートしており
TOP表示される最新医療事情を得るにも(受信)
TOP表示させてアクセスアップを目指し収益化させるにも(発信)
全てここの山をクリアしなくてはいけないと感じます。
まずは小コミュニティーの地区、県発信。次は全国、その後は世界。
ブログ村もまずは「全身性エリテマトーデス」の小さな地区からサブカテ参加。

大分話がそれてしまいましたが・・・
なぜ人生で最も重たいリスク背負った患者の声を
情報化する動きがあるのか。
インターネットにおける医療の取り組みはどこまで可能なのか。
答えを探していたらある癌患者自らが発する二極端なサイトに出会いました。

ひとつは自分の癌の進行状況をメモしておくところから始まり
その後そのサイト自体が癌患者の「村」と称するようになって
個人のドメイン内に貸し部屋を作るような形で
(自分のURLの下層に別の方のURLを割り当てる)
小さなコミュニティーとなっておりました。
その中のカテゴリも非常に独特でしたが
最も目を引いたのはお亡くなりになった方のカテゴリ。
ここまで現実を直視できる精神とは如何なるものなのか。
2002年から始まり2008年の運営者のご逝去による更新ストップまで
この「村」の盛況が手に取るように解り
リアルで言うところの「廃墟」を見ているような気分でした。
人の生き様の「廃墟」ってどう受け止めればいいんだろう。

もうひとつが癌である事で生じる様々な社会への憤りを
自分自身を「最凶」と位置づけて
とにかく毒のある言葉で切りまくる(キレまくる)サイト。
感情的に言葉を飾ってますが
その内容の考察は大変深く決して的外れでない部分も多々あり
その上文末のはしばしにたまに運営者の愛らしいさが見え隠れしたりして
こちらもまたとても興味深いサイトだと見入っておりました。
人を寄せ付けないオーラを自ら放ってはおりますが
ここまで素直に唯我独尊を貫けるのも
非常に気持ちいいだろうと思ったりもします。

この2サイトについて未だ自分なりの答えは見えませんが
ひとつ言える事はどちらとも自分の生きたい道を信じて
自分の人生を納得して生き抜こうという強い意思が感じられる事。
この動きが患者当事者から生まれる事には大変意義があると思いますが
それを第三者側からの働きかけである事が果たしてどう作用するのか。
その辺はおいておくとして
身近な現状でも生きたい意志を強く持ち続けられるように
各々が各々の道を力強く歩いているように感じます。
「治らない=死」ではなく
誰でも訪れる「死」の受け入れ方を少し早く考え始めただけで
今出来る事に例え独りよがりであってもとにかく尽力してみる
たぶん私が生き易いやり方はそこに共鳴するところなのかと
結局ぐるっと回って同じところに戻ってきた感がありますが
同じ「今を生きる」という考え方にしても
「いつ終わってもいいように」と「今できる事は何だろう」
という点で全く違ったもののように感じます
少しでも何かを前進させたい。
残すなら愛した過去と一緒に愛せる未来も残したい。
生きている内に完治の道への希望はもたない代わりに
(もしもの事があった時期待してなかった分喜びは倍になるし!!)
現状よりも絶望感の少ない病になる未来を作り出す事はできるかもしれない
・・・なんて。世界が取り組む大きな夢なんだけど。
その思いを貫いて生活を充実させる事がもしかしたら治癒に繋がったりして。
(もちろん無理は禁物なので、これからも疲労感には逆らいません~。)



↓視覚障害者である浅川智恵子さんが取り組む
 ITのバリアフリーの研究について特集していた番組を見ました。
 当事者だからこそできる仕事。当事者にしかできない仕事。

NHK プロフェッショナル 仕事の流儀 「あきらめなければ、道はひらける」

↓英語版しか見つかりませんでした・・・



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↓最新ニュース。癌撲滅に奇跡が起こりそう!
がん悪性化の仕組み解明 新薬で治療の可能性も
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