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病気経験者のデータベース化の動き

昨日ラジオから東京大空襲を経験された方の
インタビューが流れてきました。
DJの方は「まさしく生き証人」とおっしゃっていましたが
確かに音声だけでこれだけ痛切に想いが伝わってくる程
心に衝撃を与える経験を語れるというのは
貴重な存在だと思います。
同時に思い出したのが
単発バイトをしていた当時
たまたま一緒だった方と食事をしていたら
阪神大震災を経験した事がある、という話になりました。
まさかこの地域だけの出来事とは信じられず
いわゆる「『ノストラダムスの大予言』が起こった」
と瞬時に思ったらしく
「これが世界の終わりなんだ、と思った」
と言っていたのが非常に印象的でした。

第三者や文字などで間接的に伝わるよりも
経験した生身の人間が話す、というのは
何よりも説得力があります。
そして語るべき、残されるべき経験談というのも
あって然るべき出来事が世の中にはたくさんあると思います。

ところで先日ニュースの記事から
こんなサイトに出会いました。
(j-castニュース→がん体験者の「語り」を集めたサイトを開設

そこには患者にしか語れない言葉がある
健康と病いの語り ディペックス・ジャパン(←リンク)

プレオープンで来年の春頃正式稼動するらしく
現在は「がん」に特化しているようです。
こういう病気経験者のデータベース化の動きには
毎度困惑してしまいます。
イギリスではうまくいっているようですが
日本ではどうだろう。
患者当事者と、それ以外の人との溝は
絶対に埋まらないと考えるのは私だけでしょうか。
先に例をあげた被災された方々の話も
過去の歴史を記録していく上で
語り部はいなくてはならないと思いますが
同じ想いを経験する事は絶対にできず
他人事である事実からは逃れようがない。
そしてその被災による「傷」が未だ深い方がいるのと同じように
病気もその種類によっては一生涯患わなければならず
一時期のハプニングではない場合もある訳です。
いつまで経っても過去のものとして
晴れ晴れと生身の言葉では話せない。
常に穏やかな戦闘態勢。

数人の著名人がこのサイトを応援してますが
やっぱりイマイチしっくりいかず
かろうじて養老孟司さんの(著書「バカの壁」は痛快でした!)
 現代の医療では、病気という状態が、病気という定義のもとで、
 ある「決まった」状態にされてしまいます。
 そこからは、さまざまな個人の具体的な問題や、
 それぞれの人が感じている感覚的なことがらが、
 落っこちてしまう傾向があります。
 病気の問題は病気だけではない。
 その人の人生です。
 そもそも人生は、他人では代わりができません。

 (→参照ページリンク←)
といった一歩引いた感じのコメントだけが
何となく解る気がして
それだけに期待を寄せた場合
そのサイトはあくまでも医学的な位置づけ(医者側)であって
患者本人、もしくはその家族が
心の拠り所として参照するには
あらゆる誤解が生じるだろう
という不安が過ぎります。

患者とそうでない側の歩みよりは
あえて大規模に展開するのではなく
もっとゆっくりと自然発生的であってもいい。
日本人にはまだ自分の生死を直視(達観)して
自分の命を如何なる形でも世に還元しようという精神は
まだまだ希薄なのが大多数ではないかと思っています。
しかし『デリケートな話題』といつまでもタブー視してられないので
そうでない方が進めていくのは異論はありません。
いずれにせよ、何か新しい事をやりだそうとすると
いつでも不安はあるので
私もその変化を受け入れられずにいる一人という事でしょうか。


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↓医者はあまりにも人情的過ぎると心労が耐えないと思いますが
 少しずつ歩み寄って人生の処方箋を頂けるようになれば
 本当に理想的だと思います。
 <参考>
 長尾クリニック院長 長尾和宏先生の
 ドクター長尾和宏ブログ
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