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10/6(9/29採血分)検査結果

今朝からなんか調子が良く
やりたいなぁと思ってた家事がさくさく済んで
なんだかちょっとご機嫌です
このところずっと頭が重いの、肩が痛いの、
しんどさばかりが重なってたので
現実逃避するのに一生懸命だったんですが
そうじゃない日は気の持ち方が格段に違います

そして昨日は診察の日でした
今回大分体調が悪かったので覚悟していたんですが
なんと抗ds-DNA抗体が前回の113から105へ
とまたまた減少でステロイド減量へまた一歩近付いた気がします。
(最近その他の数値の記録を省きすぎだ
 けど本当にほとんど変化なく現状維持なので・・・。平和。平和。)
こうなってくると、こうだったからあぁ、こう、とか考えるのも
やっぱ無意味だなぁと感じる訳で(この病の難しさを実感する訳で)
とにかく前進あるのみだと、これから続く長い人生の事を思うと
感極まってくるものもあり、ちょっと診察中に目頭を熱くしてしまったりで
前々から解っている性格ではあるんですが
いちいち「数値」に反応せずにはいられなく
知ってしまうからには良くあって欲しいと願うもので
知らなければ知らないで気にしなくていい(心労を感じなくて済む)ものを
そうやって自己管理していくのは
やっぱ現実を直視してこそだという思いもあり、この葛藤がまた複雑です
突き詰めると「赤点はとりたくない」とかそんなレベル。
どうにかなるものとならないものの違いは十分解ってるつもりなんですが
ゆっくりゆっくり慣れていくしかないですね。
まだ患者歴3年目。慌てずのんびりいきたいものです

ところで度々読んでおりました
NIKKEI WEB版の「患者は働く」の特集が先月終了しましたが
(お、シーズン2も始まっているようです。
「私も前向きに働きたい」「読者の励みに」 読者投稿と連載舞台裏

その中で印象に残ったのが
マイホーム購入でぶつかった大きな壁 クローン病(5)篠崎浩治さん(49)
の記事でした。

↓その篠崎浩治さんのお言葉。抜粋。(住宅ローンについて)
 決め手は直近10年間入院せずに安定した状態を保てた、
 という病歴と各種検査をやり直して基準をクリアしたことだと思います。
 在宅経管栄養と食事制限をきちんと守り、何とか手術まではせずに
 頑張ってきたことが保険会社に認めていただけたのでしょう。
 もちろん、主治医の先生、上司・同僚、銀行の方までもが
 尽力して下さったことが大きな助けとなったのは言うまでもありません。
 自分は色々な人に支えられて生きている、と感謝でいっぱいです。


治らなくても維持さえきちんとできていれば何とかなる。
・・・そんな勇気をもらえたような記事でした
その他にも様々な視点から患者さんご本人が語っていらっしゃいますが
患者本人が他者のフィルターを通さずにダイレクトに話す
という事に意味があるのかなぁと思っています。
ネガティブになりがちな先入観だけだった今までの価値観を越えて
現実をしっかりと受け入れ、それをどう伝えていけばいいのか、
それぞれが考え出した「自分の言葉」にはものすごい重みを感じました。

そして「自分は色々な人に支えられて生きている」という感謝の言葉は
本当に身に染みます
見守って支えてもらってる気持ちの方を向いて
たまに弱音を吐きながらも、信じてもらえてる気持ちに応えられるように
しっかりと、ゆっくりと、歩いていきたいと思う今日この頃です



↓ゆずの芳醇な香りとピリッと辛い唐辛子で作った新感覚のゆず胡椒です。
 ・・・との事。うまそう。




↓そろそろレンタル開始
 それぞれの個性的なキャラクターが際立つSATCの最終回では
 涙しながら拍手喝采してました。・・・って映画の「1」もまだ見てない!
 →SATC2公式HP





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