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11/24(11/15採血分)検査結果

昨日の病院はこのところにしては珍しく非常に混んでおり
何となくボーっと眺めておりました。
何年後かには、ショッピングセンターとか公園とか道路とか
どこもかしこもご老人ばかり、というような
人口比率になるのかなぁなんて。
最近息子とよくやる2枚の絵の間違い探しのように
全く同じところの景色を切り取って過去、未来で並べたら
どう違っているだろうか。。。と考えると
もう映画「バック・トゥ・ザ・フューチャー」の世界です
そういえば主人公のマイケル・J・フォックスが患っている難病
パーキンソン病もそろそろ明るい兆しが見えてきている気がします

日経プレスリリース
東北大学とJST、若年性パーキンソン病の神経変性に関わる新規遺伝子を発見
↑専門過ぎてさっぱり解りませんが
何となく気持ちがいい文字の並びは紹介したいもの。

そんな訳で診察の日。
抗ds-DNA抗体が前回の105から101とまたまた減少
2桁台で退院してからどんどん上昇し、ステロイドは増量させないで
ずっと様子を見ておりましたが
何とか再度2桁ラインが見えてきた気がします。
ステロイド1ミリ減量も夢ではない
それ以外の症状では前回の少し前にまた偏頭痛があり
それの薬も初めて出してもらいましたが、それは使わずに至りました。
あとまた咳ごほごほしてまして、咳き込み始めが診察の日
と、タイミング良く抗生剤を頂けたのでラッキーでした

抗生剤は飲み始めて実感するんですが
何だか調子悪いなーって思っている間は
じわりじわりとぬるま湯に浸かっていく感じで
どんだけ調子が悪いのか全く気がつきません
ぬるま湯って良くも悪くも居心地が良い
膠原病で言われている「免疫力が自分を攻撃する」という事態だと
いやよいやよも好きのうち、ってよく解りませんが
免疫力をわざと薬で抑えている矛盾した状態って
気付かれないようにゆっくりゆっくりと小さく悲鳴を上げるのが
精一杯なのかなぁと思います。
だから薬がしっかり効いて
解ってるだけのばい菌をやっつけてくれるだけでも
格段に体調が違うのが解る。抗生剤さまさまです。

↓ダイソーで100円で買った超使える薬箱。
 今回咳のせいで2種類増えてますが
 メイン治療薬はプレドニン(ステロイド)9ミリと免疫抑制剤イムラン。
 それ以外はその副作用対策で飲むもろもろ。
 降圧剤とか胃薬とか。夜ポジションには頓服入れてます。

薬箱




↓1ヶ月分とかおしゃれにかわいく収納できる薬箱が欲しいなぁ。
 かなり渋いぜ



↓SLEとリウマチは違いますが、親戚みたいなものなので
 こういう記事も嬉しい!
gooヘルスケア
「関節リウマチ」治療の新しい展開


冬らしくなってきてクリスマスな雰囲気が漂って参りました。



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病には死んでも負けるな

最近誰に何をしゃべってるのかよく解らなくなってきた。。。
元々は独り言なはずだったんですけど。
そのロンリーズの繋がりを楽しんでたんですけど。
・・・まぁ、例えどんなにネットが一般化しようとも
リアルとネットは大した差はない、って事は相変わらずで
自殺もいじめもリアルと同じくらいネットにもあるってだけで
何もネットが特別って訳じゃない。
参入者が増える程限りなくリアルとネットが近づいてきてるってだけの話。
こうやってマイノリティ・マジョリティ関係なく
個人が皆本音を書き続けると、未来はどうなっていくんでしょう。

ところでメタリカというアニキ系ヘビメタバンドの
「One」というPV中のそのすざましい映像が心に残った事から
「ジョニーは戦場へ行った」という小説を知り読んだ事があります
ほとんど全てといってもいい程の感覚を戦争で失ってしまった主人公が
確かに思考をもって生きている事を
小さな気付きによって証明できた時の展開が
未だ強烈に心に残っておりますが
読後「生」について深く考えさせられました。
今こうやって言いたいことが好きなだけ言えて
喜びのひとつとなっている事を思うと、
自殺報道など、特に子供のいじめによるものなどを聞く度に
胸が締め付けられる思いがします。
何か伝わるはずのものが伝えられてないもどかしさ。






また、このブログの主旨の転換のきっかけのひとつとなった映画は
度々取り上げていますが「レナードの朝」という映画です
患者自らが自分の生と主体的に関わっていこう
という姿に目が覚めるような思いがしました。
怖がってばかりでは楽かもしれませんが、状況は何も変わらない。
頑固なまでに「病には死んでも負けない」と思えるようになりました。
こうやって自分の信念のルーツを遡ってみると
本や映画や音楽が微妙にきちんとリンクしてるのが解ります。
知識を得て何かを感じる、というのは
日々の出来事に一喜一憂するのと同じくらい
人生において結構重要で、できるだけ余裕をもって
そういう時間も大切にしていけるようになりたいなぁと思います。




思えばレンタルレコードに通いはじめたのは小学校4年生の時でした。
学生時代には週末5本で1000円、というレンタルビデオのサービスを利用して
毎週5本ずつ見てました。
あの頃にネットがあれば、もっと知の引き出しの中は充実していたはずなのに
今それらを取り出そうと奥深くまで探ってもなかなか手が当たりません。
現代の恵まれた環境に感謝するばかりです。

そんな風に生きる事について考えた昨日は採血の日でした
ついでだから市が推奨して送付している
無料のクーポン券でガン検診もしてきました。
ピンクリボン運動とか盛んですしね。
日々しっかりと健康について考えられる機会がもてるのもまた感謝です


↓うちのは相当うるさいですが・・・



↓掃除機ロボットに乗ったネコ


「書評」じゃなくなった今の気持ち~糸井重里さんの「インターネット的」を読みました~

「泣く」という言葉をよく使う(っていると思う)本ブログ。
私が泣き虫なのは身近な人は誰でも知っている事実ではあるんですが
結婚式で号泣したり、卒園写真を見て鼻をすすっていたり
映画見ても音楽聴いてもすぐ泣いてしまう。
厳しい現実社会では「泣く=鬱ぎみ」
と判断する人もいるみたいですが
そんなんだったら生まれた頃からみんな鬱だと思う。
嬉しくても楽しくても悲しくても悔しくても流れるものは流れる。
・・・ま、「我慢する涙」ってのもまたドラマなのかもしれない
今日も新しく買った(DLした)アルバムを聴きながら
いろいろ思いを寄せているとまたつーっと伝ってくるものがあって
こうハートを直撃しちゃうメロディーってのは
罪作りなもんだなぁなんて思いながらも
出会いに心から感謝してたりします
マニュアル通りにはいかないからこそ、その時々のタイミングで
出会ったものを素直に受け入れて感じてみる。
最近はこの感覚が何気に結構鍛えられてきてるなぁと感じてます。

でも、よくよく考えてみたら本を読んで泣く
っていう経験は2~3冊くらいしか記憶にない。
そういうのもあまり本を読まないから。
私の中でプライオリティが低いのは、何も本が嫌いという訳ではなく
その他のメディアで満ち足りているからだと思うんですが
やっぱりどこかに「本は敷居が高い」という潜在意識があったと思います。
単語が解らないし、言い回しが解らない、何が言いたいの?
までなかなか辿り着けない。
だからネットって便利だと思うんです。
解らない単語があったら別ウィンドウで意味を調べながら読み進められる。
言い回しが解らなかったら、検索して、いろんな使い方を知って
その意味を深められる。
そして何よりも短くて簡潔。
一冊分ずっと下までスクロールする、とかあり得ないし
限られたフレームの中にどれだけの分量で気持ちを収めるか
自分にとっての適切な目安が解ればそこで相性が解る
なる程、私がこれだけネットの恩恵を受けられるのも
ページをいくつも飛び回っている間に
そういった学習を無意識の中でしていたからなのかもしれない。
だからWEBページの文章を読んで泣く、っていうのもあるんです。
モニターの前で知らない誰かが書いた文字を読んで泣く。
傍からみたら「鬱ぎみ」なのかどうか知りませんが
デジタルな世界の中にも確かに心を打つものはある
と、やはりこれも無意識で感じていたように思います。



そんな本の「敷居の高さ」を正面からばっさりと切り捨てて
湧き出てくるそのままの言葉で書かれた
糸井重里さんの本「インターネット的」を読みました。
一気に読めるのにその一行毎に何か脳内できらめきがいくつも走るような
不思議な経験をさせて頂きました。
これが約10年前に書かれてた事がすごいと思うし
糸井さんのサイト「ほぼ日」がそれからずっと続いているのもすごいと思う。
ほぼ日刊イトイ新聞
ちなみに初めて知ったのは4~5年前ハラマキを購入した時。
忙しすぎてサイトをじっくりと動き回る事ができてなかったのが悔やまれますが
久しぶりに訪れましたらやっぱり頬を伝うものがありました。
今は健康手帳とか気になってます。。。

本当は「書評」を書こうと思って
引用部分とか解説の仕方とか考えながら読もうとしてたんですが
そうすると全然進まなくって
やっぱりロジカルシンキングの能力は足りないみたいです
なのでいつも通り我流で読んで飲み込んで
指が打つまま、そのまま文章にしてみております。
私もいつかこの「我流」を一冊の本にまとめてみたいなぁ
という目標ができました



Philip Wesley - "Wings To Freedom"




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