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8/25(8/18採血分)検査結果と仕事と幸せについて

何となく風が心地よくなってきているように感じます。
もう秋ですね、ってそんな雰囲気まーるでありませんが
今年の初梨はしっかりと頂きました

今回の検査結果は相当良好で
想像を遥かに超えて気持ちが盛り上がっておりました!!
抗ds-DNA抗体が前回の151から113へ。
(腎臓も安心の正常値でした!)
なんと100を切るのが現実的になってきそうな気配!
そうなってくるとステロイドの減量を意識し出すところですが
調子に乗ると頑張りすぎちゃうので
その辺りもアバウトにアバウトに
全体的にみて今回は
自分のペースで穏やかに過ごせたかなぁと思います。
がんばり屋さんに多いと聞くこの病ですが
少しなまけてやれ~!ぐらいが丁度いいのかも。
刺激も自分の中だけで処理できる程度だったら何でもない出来事ですが
それがちょっとした大騒ぎになるとやっぱ何かしらストレスになって
数値に影響が出てくるのかなぁ。でもそういうのって予想できないし。
慣れていくしかないんだろうなぁ。
小さな喜びの積み重ねの力なのかもしれない。
私にとってはブログがそのツール。力の源だ

ところでこうやってブログを書いている間にも
また気になるニュースが目に付く訳で
病気療養の為無期限活動休止を発表した
女性アーティストのコメントにしばし読み入る。
普段の活動から仕事大好き度が伝わる感じだったので
そのコメントからもそちらを気遣う気持ちが大変よく解る感じがしました。
弱った体と付き合いながら仕事をする場合
どうやっても無理をしているのにそれを抑えながら続ける事に
何だかどうしようもない焦燥感を感じてしまいます
体を壊してしまったら好きな事できなくなっちゃうし。
でも好きな事やって燃え尽きたいって生き方もかっこいいけど。
ぎりぎりまで頑張った上での一大決心だったんだろうなぁ。
私も今の状況になるまでは
いろんな価値観の存在にさえ気付く事ができなくって
「選択」の本当の意味が解りかけてきたのも最近になってから。
仕事に集中しているとどうしても視野が狭くなって
世界はここだけしかない、と思い込みがちでした。
ゆっくり休んでゆっくり歌い続けてて欲しいなぁ。

そして売店で読んだ雑誌のテーマが
たまたま「幸福度」だったりする訳で
Web SPA!
「仕事=幸せ」ではない様々な生き方もまた垣間見て
何に重きをおいていくのか、と
こちらも「選択」についていろいろと考えておりました。

そうやってると「病院にいる」っていう
ちょっとしたナーバスな気持ちが薄れるんです。
だからついつい衝動買い








↓夏の終わりに花火でも・・・



↓家で花火。花火投影機「家あげ花火」
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何となく切なくなった日

このところ気分転換といえばドライブ
といっても運転に自信がある訳ではないので
自宅から半径5km圏内くらいのところをくるくる回ってるだけですが
ラジオ聴いたり、音楽聴いたりしてると
便秘が治ったようにすっきりとしている時があります

先日も教習車が前にいてゆっくりと走っておりましたが
前が練習中だと後ろに対してあまり咎めないので
そういう時教習車と出会うとラッキーだと思います。
急いでいる時は全く逆の気持ちになってしまうんですけど・・・。
教習車といえば思い出すのが
免許を取るのに教習所に通い始めた時
確か2回目くらいで実習が始まったんですが
その時教官から、運転席側に乗って、と指示され
驚いて聞き返した事がありました。
「私が運転するんですか?」
「あなた何しに来たの?」
という会話。
今思い出しても笑ってしまいますが
あの時は本当に自分が運転する、という感覚がなくて
ハンドルを握って初めて
今自分が何をしようとしているのか自覚した、という事がありました。

何事も受身では他人事。
例えば授業も書いてあるのを写すだけ
ただ聞いていれば時間が流れるだけ
その時間に何をしているかはあまり関係なくて
みんなとそこに座っていればどことなく安心する。
その瞬間を体験している事に意味があるのに
それを見出せないままだから
後から知識的に学ぼうとしてもどうもそれと結びつかない。
記録して読み返す、まではいかなくとも
記録する、って行為自体もうかなり印象的な作業をしているので
残す事はいろいろと意味があるんではないかなぁと思います。
それも記録している、っていう自覚がないと
ただの落書きにしかなりませんが・・・。
それでも少し時が経てば
落書きしか書けなった頃の自分がかわいく思えるようになるかもしれない。

今日はそういった記録の意味を少しだけ考える機会となり
全くの個であり別々の人であるはずの
同じキーワードで繰り返される言葉の数の多さを呆然と眺めてました。

今夜の月はぴかぴかに輝いててきれいです
何となくかぐや姫を思い出してます。




野外ライブへ行った時の紫外線対策

かなり前に書いた「小説風に」シリーズ↓
母が日光アレルギー持ちの親子遠足を小説風に
(正確には「光線過敏症」と言いますが
 一般的にイメージしやすい言葉を使っております。)
の後書きで一人で勝手に盛り上がっていた野外ライブ
実は行ってしまいました
音楽ブログの方に書いてから、と思ってたらこんな時期に・・・。

育児しながら音楽アンテナ
情熱大陸SPECIAL LIVE SUMMER TIME BONANZA' 10行って来た


日傘だめのテントだめのいろいろ制約が多かった今回のライブ。
めちゃくちゃ暑くて
会場に一歩入るなり超不機嫌になってしまう程
まずはかなりのサバイバー的意気込みで場所取り
まっ昼間の13時。どこにも影などなく
辛うじてちょこっとばかりまとまった草むらが作る影でさえ
もう既に先約あり、となかなか良い場所を見つけられなかったんですが
それでもステージからかなり離れたはじのエリアだった事もあり
あまり人が密集していない
早めに影ができそうなポジションで敷物を広げました。

↓会場の様子はこんな感じ。見てるだけで暑くなりますよー
MERRY PROJECT

とりあえず本当に助かったのは
いつもの帽子では確実に耳たぶがやられそうだと
あまりにも不安で新しい帽子を通販で購入。
翌朝届けて欲しい、と無理を追記していたところ
きちんと次の朝届けてもらえました。感謝感謝です!

↓日傘帽子。本当に驚きの日傘効果だった


後はサングラスと肌を露出しないカーディガンと。
日焼け止めは1回塗りなおし。
熱中症対策は恐らく一般の方と同じような
たくさん水を飲むとか、塩分を取るとかそういった感じだと思います。
凍らせたペットボトルとか、センベイ等菓子類、
ホットドッグとか作って大荷物で行きましたが
それなりに役に立って、寝転がったり、立ち上がったり
思ってた以上に快適に過ごせました
アウトドア用の折りたたみ椅子も持って行ってたんですけどね、
それは流石に広げられず・・・。
実際会場に居て感じたのは
座った目線辺りで視界を遮らない程度の制約だったと思います。
それでもきっと毎年規模が大きくなっていけば
今回のポジションでもこんな優雅な場所の使い方はできなくなるのかも。

んで、重要なのはその時良くてもその後どうなんだ、って事で。
やっぱり翌日は頭がんがん・肩、背中痛で寝てましたが
思ってたよりも回復が早く2日くらいの寝込みで
だんだん元に戻ってきました。顔のひりひりもあまり広がっておらず。
毎年行ければいいなぁとは思いますが・・・。
ちなみに「んじゃ、自分もできるだろう」とこれだけで判断せず
しっかりと体調管理をして、心配な場合
主治医にも相談された方がいいと思います
私の場合、日曜日の前日だし、体調良さそうな日だ、と確認して
1週間くらい前からかなり体調に気を使っておりました。

いろいろとできない事ばかりを思うと
落ち込みそうになる夏の季節ですが
こうやって少しでも工夫して
できる事を増やしていければいいなぁと思います
それでも無理だけはしないように
自分のペースでしっかりのんびりといきましょう~!


↓出演者の一人、ポップオペラの貴公子藤沢ノリマサさん。






今日は採血の日。にちなんで前に保健センターのフリペで得た情報とかいろいろ

このところ気が付けば調子が良くてなんだかラッキーです
少しでも疲れを感じたらすぐに寝る!
というのを意識しているからかもしれないですが
無理してるぞ、と体が警告する前に首をひっこめてる感じ
それが自分にとってのほどほどだ。きっと。
それを許してもらってる家族に感謝。

今日は採血の日でした。
気持ちはにこにこしていたいんですが
預かり保育の先生も、採血の看護士さんもあまり笑っておらず
ちょっと凹み気味。これもきっと
暑さのせいです!!!!
体感的にそう感じております。
いらいらしてしまうのは私だけではないのね。きっと。
夏を感じられる事に感謝。

そんな訳で、先月末ぎりぎりで
特定疾患医療受給者票の更新申請をしてきた時に
保健所で頂いたフリーペーパー
「千葉県難病相談支援センターだより」で知った新しい言葉を。

レスパイト入院って何?
レスパイトには「息抜き」「一時休止」の意味があります。
長期に渡る重病患者さんの在宅療養生活を支える為に
介護者の息抜きを目的とした患者さんの入院システム。
在宅でひたすら頑張り続けている方にこそ
積極的な利用をしてもらいたい、との事です。

育児で似た感覚を覚えましたが
介護でもきっと公的機関を使うのに
どこかしら後ろめたさを感じるのかもしれません。
私もそのもどかしさは、生ぬるい
正体不明のぐにゃぐにゃした生き物に絡まれてるかのように
どうも気持ち悪く感じる事度々です。
一時的に外部に頼る、という方法でもってリフレッシュしながら
自分を追い詰めないようにしていきたいなぁと思います

もうひとつ気になったのは
QOLを紹介していた研修会の参加者の方のご感想。
QOL(クオリティー・オブ・ライフ)の概念は
本当に今の自分にとって一番の解決策。
病を隠して就労しなければならず無理を重ねてしまう、と心配される
その気持ちを表してもらっただけでもちょっと救われた気がしました


後最後に、最近ちょっと拾った映画の情報なんですが
SLEの映画を作ったところがあるみたいです
日本ではたぶん配給されないと思いますが
客観的に見るにはリアル過ぎるので
見たいような見たくないような複雑な気持ちです。
海外は本当に進んでおります。やる気が違う
(介護生活をしている主人公の青年が恋した女性がSLE、
 みたいな話だと思う)
不確かなのでご確認を。。。




↓「QOL」で検索してでてきました。


プレジデントの「悩まない」練習特集と婦人公論の悩み相談特集

漠然と雑誌を探していただけだったのに
手に取ったのが偶然にも「悩み」系2冊
私も毎度いろいろ悩んで、このところ
結局「治ればいいだけじゃない価値観」
なんてとんでもない発想にまで辿り着きましたが
そういうところに終着する悩みのメカニズムってのもあるもんで
今回プレジデントという雑誌の特集で気が付きました。

プレジデント「悩まない練習」



病とのお付き合いだけでなくとも
たぶん誰にでもあるところだと思うので
少しだけ思ったところをご紹介。

----------------------------------------
悩む発生のメカニズム・・・
1.現実

2.問題の認識→有害性(脅威)の感知

3.解決策の探索→策がない

4.解決策候補(選択肢)→選べない

5.解決作の決定→動けない

6.解決策の実行


----------------------------------------
下の↓矢印は解決への道
右の→矢印は悩みへの道

こうやって体系的に見ると
どの辺りで自分がつまづいているのかよく解ります。
例えば「治らない病気だ」と思っている場合
たぶん私ずっと3くらいで足踏みしていたと思うんだなぁ
そこで情報と照らし合わせながら自分と葛藤してきた。
その情報がまた何を信じていいのか解らない訳で
いっそう混乱するばかり
あげくの果てに「助けて!」と言えないままもんもんと垂れ流して
ここまで辿り着きました。「治ればいいだけじゃない価値観」。
自分の中で新たな価値観を創造する事で
選択肢に加えて解決策の実行、となる。なんだか変な宗教みたいね。
でもその解決策を選んだ事で、いろいろな事が受け流せるようになったし
悩んでいる時間があったら気持ちいいものを探そう!という
前向きな姿勢になれました。
これでいつか治るようになったらきっと嬉しい気持ち倍増だ
人は無力かもしれないですが
これを「無」と思うか「有」と思うか
それも自分次第だと最近よく思います。
ただ奇麗事だけを言うつもりはなく
(その理由も山ほどありますが
 それは過去のエントリから推測してもらう事にして)
とりあえず現時点で自分が気持ちいいものを書く事にしました


そしてもう一冊が婦人公論。
──「お金」「家族」「病気」の
悩みを解決します
女の転換期を
乗りきる人生相談


こちらも悩み特集となっており
私より若干年上向けの悩みではありましたが
やっぱいくつになっても尽きないものなのだなぁと実感しました。
(山田邦子さんのが良かったけど
 またがんともちょっと違うしね、とかひねくれてみたり。
 でもまだ私は2年前の私の状況と同じ人に
 どんなアドバイスもきっとできない。やっぱすごいな、とか。

ところでひとつ気が付いたのが同じテーマでも
解決策の提示が男性誌と女性誌では扱いがこうも違う。
「男脳」「女脳」というのが流行ったのを思い出して早速ググッとな

男脳女脳診断

↑こちらで出てきたテストで診断しましたら
中性的女性脳(男脳度数:42.5%/女脳度数:57.5%)
で努力次第で男性的な考え方の理解や能力もえられます。

と出ました。
果たして私がその方向に向かって努力をしたがっているのかどうか
そこからまた自問自答が始まりそうです。尽きないですなー。



↓気分転換に。コショウの成長。
 テレビの上のライトだけでもちゃんと育つんだなぁ。


メインページ作りました!
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Julian Lennon&James Scott Cook/Lucy
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こちら→「そのうち、きっと。」

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