スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

もしもあなたが完治の難しい病を患ってしまったら(J-wave JAM the World風に)

車乗っているとかけるラジオ番組はいつもJ-WAVEなんですが
X-ファイルのテーマソングをBGMに始まる
「もしもあなたが~だったら」のコーナーは結構好きです。
そんな訳で最近妄想を書くのが楽しくなってきてるので
「もしもあなたが完治の難しい病を患ってしまったら」
と題してまたまた思いつきでだらだらと書きたくなってきました。
想像力を鍛える為の脳トレとでも思って頂けたら幸いです

とある平凡な日、
最近調子が悪いなーなんて病院行ってみたら
大きな総合病院を紹介されました。
血液検査を受ける。
それから数日後にある病気の可能性を告げられる(?)。
とりあえず入院して検査しましょう、という事で入院手続き。
それから精密検査を受ける。内心どきどき
精密検査なんて「何でもありませんでした」って事を証明する為の
余興みたいなもんだ、なんて鼻で笑いながらも
その大掛かりな機械の装置にびびりまくり。
横になって頭の上をぐわしゃぐわしゃと回る機械の中に入ってみたり
たくさんのコード(?)を
体の上にひんやりぺたぺたと貼って静かに寝てみたり
胃カメラ飲んだり、レントゲン撮ったり、等々
体の隅々まで調べます。どこも悪くないはずなのに。
そして数日後に状況を知り、治療方針の説明。
聞いた事のない病なだけにさっぱりよく解らないまま
その通りに従うも、重症な風邪という訳ではなさそう。
なんとも言えない不安に包まれながら
現代のツール、ケータイに手が伸びる。検索、検索っと。
そこでいろんな事が解る訳です。信憑性のある事ない事。様々に。
そして暫く放心する。まだどうも現実が信じられない。
・・・
ラッキーな事に治療の効果がちゃんと現れ
予定通り入院生活を無事終える
さて。これから普通の生活に戻れるのか。と思いきや。

ここからがそれぞれの克服方法に分かれていくと思います。
私の場合、子供が小さい事もあって働きに戻らず
家でできる事はなんだろう、と試行錯誤です。
前職がらネットに親しんでいたので
この世界なら何かできるんじゃないかと思った訳ですが
動かずともバーチャルな世界がリアルと繋がるって素敵じゃないですか。
少なくとも気持ちを共有できる空間がある、というのは
現代ならではの恩恵だと思います
QOL(クオリティー・オブ・ライフ:生活の質を今までの状態に近付ける)
の向上を目指して
ネットの世界でそれを体現してみようと思っている次第です。
思い出せばあの頃の常連さんで
一度に大量にご購入されるお客様がいましたが
よくよく聞いたら足の悪い方で
対応にご満足頂けているというメールをもらった事がありました。
本当に感謝。感謝です。

あなたならどんな選択をしますか?

ピンポンパンピンポーン(X-ファイルのテーマソング)
ジャ~ムザワ~ルドゥ(曲いきます




スポンサーサイト

なぜ書くのか、3回目の自問自答(やっぱ進化してる)

前までは言いたい事だけをだらだらと書いてました
今はできるだけ多くの方の琴線に触れられるようなものを書こうと
書く内容を意識し始めております。
できればリアルでも接点のあるものを書きたいと思っておりますが
あまりにも本音過ぎるとそこでリアルから遠ざかってしまう。
かと言って当たり障りのない事だけでも(自分が)おもしろくない。
思いとしてはこのサイト運営で
働いていた頃くらいの収入が得られるようになったら
その中から私の持病、未だ完治が難しい病である
全身性エリテマトーデス(SLE)の為に何かしたい
というのがあるので、その思い自体よりも
このサイトにできるだけ多くの方に何度もご訪問頂いて
目を引いたものがありましたら
いろんなところをポチポチ押して頂ければ大変光栄です。
という事で世の需要を考えた時に、きっと私は
問題提起する側の分野に向いている気がしてきているので
その辺り満遍なく訴えられるように努めていきたいと思っております。
(だけどその枠に拘り過ぎると逆に自分を追い詰めそうなので
 基本ストレスフリーを目指してのその辺りはアバウトにいこうかと・・・。)

できれば先入観なしで、こんな人もいるんだなぁー程度が理想です。

私が何かを書きたくなる時にはいろんな考えを知って
その中から自分と共鳴する部分、何となく心地よく思える部分を受け取り
そういうのをたくさん集めてあるタイミングが来たら(刺激を受けた時)
自分の考えでシャッフルして組み立てているような気がします。
「刺激」というとネット(特に動画)や音楽や映画、
テレビ(ケーブル含む)や雑誌といったメディアが主
(内容によっては口コミとかも興味津々
読み物や漫画では、どんなにいい内容であったとしても
文体や言葉の選び方、絵の描き方との相性というのがあって
その表現力と出会うのもまたタイミングなんだなぁなんて最近思いました。
直接的過ぎるのが気になる時もありますが
それを素直に受け取って自分だったら、という想像力を膨らませる。
それを何度も繰り返す事が書く練習になるし
そうやっている内に自分でも納得できる文章が書けるようになる。
未熟な過程をさらけ出すのも
またコンテンツとしてはおもしろいんではないかと
単純に喜んでいますが・・・。

たまーに「自分何やってるんだ?」って思う事もあるんです。
雑念がじゃまして目隠しの意地悪されるような気持ち。
突然真っ暗になる。
そういう時こそその暗闇の中に自分にしか見えない文字が見える
例えば黒の背景に黒の文字って誰にも見えないから
存在自体どうでもよくなってくる事もあるかもしれないけど
私が作った黒色だったらはっきりと見える。と、確信する。
そう思う事が持続できれば、またそれもひとつの特技になるかもしれない。
もしかしたらただの勘違いかもしれないけど
そんな希望がまた明日への活力を繋いでいきます



↓勘違いだらけ、と感想を書いてしまった
 M.ナイト.シャマランの「レディ・イン・ザ・ウォーター」。


 勘違いでもちゃんと成り立っているのがいい。
 自分的には途中どんな気付きがあっても
 柔軟に対応できる心構えをもっていたい。

↓最新作もちょっと微妙な気がしていますがどうなんだろう。
 「エアベンダー」公式サイト




↓日中太陽光にさらすだけで夜は暗闇を明るく照らすソーラーライトキャップ。
 夜間やまだ暗い早朝にウォーキングをされる方にはお奨めの商品です。
 ・・・との事。つばについているライトがソーラーパワーみたい。


↓暑い夏が続きますが、暗闇で光る風鈴で涼しく。

夏休みに入りまして更新が少なくなります

もう既にギブアップぎみというか・・・
海の日連休に入って早々に帰省したのもあって
疲労感がなかなかとれないままに夏休みの育児スケジュールに入り
一昨日と昨日は登園サイクルのままに外に連れ出されました。
なんでただでさえこんな猛暑、誰も外出したがらないのに
日光アレルギーが公園で日向ぼっこしてなくちゃいけないんだ!!
と我ながら腹立たしくもなってきまして
今朝はまぶたをちくちくと赤く腫れ上がらせながら
「外出はしません」宣言をしました。
そうなるとまた家で何かしらいろいろやりたくなるもんで
なんだかんだ言って家の中で体力消耗してます。
外に出るよりはぜんぜんましですが・・・。
ここらへん、まだ夏休み始まったばかりなのに
こんなにフラストレーション溜めていると続かなくなるので
ここはひとつ開き直って対策を講じてます。
外に出れないのは人生のリスクだと割り切ってもらおう。
(・・・と自分に言い聞かせる。)
ハンデがある家族がいるとそれなりに打たれ強くなるんではないかと
都合よく解釈しておりますが、そうでも言ってないと先に進みませんな。
(夏休み後半は時間外保育の予約を入れてます。)

ところでこの連休の帰省でちょっと驚いた事がひとつ。
みんなで一緒にiPhoneで写真を見ていたところ
80過ぎの大おばあちゃんもさらさらと画面上で指を滑らせて
楽しそうにタッチパネルを操作してました。
普通過ぎるくらいの何でもない光景だったのが
逆に新鮮で今でもかなり印象的です。
これがA4サイズくらいのiPadだったらどうなるんだろう。
自分発信は難しいかもしれませんが
受信だけなら十分高齢者でも可能な気がします。

そうなってくるときっと気になるのが医療情報。
例えば自分の健康状態とかネットで閲覧できたら。
(短縮ダイヤルボタンみたいにアプリの数を少なくして
 必要最低限の操作だけ教えたらどうだろう。)
患者情報をフリーだと勝手に集めて
商用サイトにしようとするのもありますが、命が関わるだけに
プライベートを集積するのはモラルに深く関わってくると思うので
知的財産というにはちょっとまだ難題かなぁと思っております。

そんないろんな事をもんもんと考えながら帰宅したら
何とPCの電源がつけっぱなしで本体がほっかほか
そしてもっと慌てたのが
ベランダ栽培しているにんじんを日陰に置いてたんですが
やはりからっからになってたので
深夜の帰宅にも関わらず急いで水をやろうと鉢を移動させたところ
つるっと手からすべり落ちましてがっちゃん!!!と

・・・・
新しいの買ってきました。もっと大きいプランター。
今度は割らないようにプラスチック製にしてみました。
今まで通り肩肘張らないでのんびり育てていきたいと思います


↓これおもしろい。



↓かわいい樽製プランター
ワイドスタンド樽プランター Sサイズ

ワイドスタンド樽プランター Sサイズ

価格:1,680円(税込、送料別)




↓iPadでマージャンするおばあちゃんの動画みつけた

7/15(7/8採血分)検査結果

このところとにかく暑いですな
家のドアと窓を全開にして風を通すとまだ心地いい感じがする

(なかなかいい風が来ない扇風機をチラ見しながら・・・)
てな訳で昨日の検査結果。
とりあえず抗ds-DNA抗体が前回の127から151へ。
微妙に上昇。。。
でも腎臓の方はタンパクも潜血もいい感じで-(マイナス)でした。
まぁこんなもんですね。劇的に悪くなっていないってのがいい
本当は「ステロイド1ミリ減量です!」って報告したいですが。
体重じゃないんだから自分で何とかできるもんでもないんで
その辺りはアバウトに行く事にしてます。
(ここしばらくは9ミリ維持です!
それよりも本来の願いは「治る薬が開発されました!」なんだよね
未知の病は世の中にたくさんあってSLEに限った事ではないけれども
まだまだ身の回りの事しか配慮できない未熟者なので
「この病が治る事が世界の願いだ」と言い続けるしかない。
免疫疾患が治る何かしらが開発されれば
それにまつわる病は一斉に治る気がしないでもない、と思っております。

と、いつもの日常が経過していく中
帰宅の車を走らせておりましたら空があまりにもきれいだったので
ついつい感極まってしまいました
初めはぼーっと眺めていただけだったんです。
雲の形が鮮明できれいだなーってアクセルとかブレーキ踏みながら。
が、直線の道に入ったらいきなり開けまして
目の前に突然青空の幕が降りたように壮大な風景に映りました。
それでバックスの「シェイプ・オブ・マイハート」を歌っていると
(↑メロが本当にいい。スティングでもいいかも)
泣けてきまして。心を打たれておりました。一人で。勝手に。
アートだなーって事で思い出したのが昨年行っただまし絵展の事。
(→奇想の王国 だまし絵展←リンク)
本当におもしろかったのでたまにパンフレットを見返してますが
あの時見てた感想と今思う事がちょっと違うみたい。
人って変わるもんです。絶対に変えられない自分がいるからこそ
変わっていく部分を楽しむ、って思ってまた楽しむ
そんな訳で最近とても強烈だったのが、この作品。

Ceci nest pas une pipe パイプの絵
(↑作品があるページへのリンク。下から二番目だけど
 それ以外のやつも結構スゴイ!ブックマークだに。)

見に行った時は何も感じなかったんですが
このどう見てもパイプにしか見えない絵の下に
「これはパイプではない」と書いてあるらしい。
その文字も含めて作品だという事です。
パイプにしか見えない、パイプの絵なのにパイプではない、という。
奥が深いなーなんて。専門家による解説がついてましたが
それを熟読するとその先入観に囚われそうなのでさらっと読みました。
私は何を感じるか。それが大事だと思っております


↓「これはヒロではない」に変えたらかっこいいアートになるかなぁ
 ならんなぁ。どう見てもヒロじゃない。
ヒロ


↓手前の凛々しいのが日本製のきかんしゃヒロ



↓Backstreet Boys - Shape Of My Heart
 PVの埋め込みは慎重にいきます。。。






閉塞感のリアル~風船の気持ち~

このところ周りではいろんな事があって
知らず知らずにため息ついてるのも多い
思い通りにいく良い事ばかりじゃない、というのも解ってはいるんですが
どうする事もできない無力感に苛まれているのは
私一人ではなく誰もが抱える願いだったりするのかなぁとも思います。
働いていた頃を思い出すと何かこうもどかしい正体不明の重たい気持ちを
いつでも一本背負いの姿勢で引きずりながら出勤していたような感覚
今よく言われている「閉塞感」という言葉そのものだったのかなぁ。
(その時はその言葉を知らなかったので)

でもその言葉ひと括りでこのご時世を表してしまうと
「閉塞感」の世の中だから仕方ない、と
それぞれが「孤独」の意識を高めてしまうだけで
何も進歩しない。本当に「閉塞」しているのか?
そこから始めてみる。
確かにみんな自分を守るのに必死だし
その為には「閉塞」してしまわざるを得ないのかもしれない。
でもこれをネガティブとするのではなく
・・・例えば片思いの気持ち
初めての恋は何でこんな気持ちになるんだろう、って解らなくって
どんどん自分を追い詰めるようになる。
どうしてあの子の事が気になるの?気にしたくないのに目で追ってしまう
この内に秘めた自分だけの高なる想い。わくわくドキドキ感。
それを友達とかに口に出した瞬間にいきなりリアルに変わる。
「じゃ、告白してみれば」とか。そんなんじゃないってのに
あの子がいるから明日も学校に行こう!とか
そういう気持ちになれるのって素敵だと思う。
絶対に誰かと分かち合わなきゃいけないっていう気持ちじゃない。
もしこの秘めた想いを言葉で表すのならこれも「閉塞」だと思う。

何かができるはずなのに何もできない、みんな一緒に閉塞している。
そう思っているといつまで経っても
よどんだ沼から誰一人として這い上がる事ができなくなってしまう
でももし高める為に皆閉塞しているのだとしたら
それぞれが今膨らみかけの風船なのだと思う
それを繋いでいるひもを、上の人、
例えば家族とか、上司とか、政治家とか、が握っているだけで
その手がぱっと離れた瞬間にみんな空に浮かび上がる準備はできている。
手を離してくれ、と頼む事自体は
その対象により手段はあるかもしれないけど
(それは検討・相談する余地がある場合もあるかもしれない。)
でもどうしても微力だと感じる場合はできる事を尽くして待つ
今は出来るだけ大きな大きな風船を用意しておく。
その為にはまず風船を見つけて息を吹き入れる作業を始めなきゃいけない。
地道な作業かもしれないけど想い続けていればきっと叶うと思う。
いつでも明日が楽しみでいられるように。。。毎日そんな気持ちです。
(他人と比べるのは逆効果ですー。



↓一途な気持ちだった頃って誰にでもあると思う
 この前見た映画の予告でちょっとドキっとした。初々しい。
 「君に届け」の三浦春馬くんはドラマ「14才の母」で知りました。
 (それよりもジャッキーのベスト・キッドの方が気になったけれども




↓少女漫画が原作だったのか!!私が反応するはずだ
君に届け(1)

君に届け(1)

価格:410円(税込、送料別)




↓風船のように空気を入れて膨らませる地球儀
メインページ作りました!
ご訪問ありがとうございます。
Gucko'sIndexes 情熱ダイナー
をブックマーク頂けましたら幸いです。(_ _)
これからもどうぞよろしくお願いします。
Julian Lennon&James Scott Cook/Lucy
ソーシャルブックマーカー
Share |
あとで読む
RSSリンク

このブログの更新情報をメールでお届けいたします。
メールアドレスをご入力ください。
記事通知ブログパーツ「読んでミー。」
プロフィール

Gucko

Author:Gucko
体調の変化とうまく付き合いながら、楽しい仕事と育児を模索する30代ママです。
詳細はこちら
→ビッグローブプロフィール
診断確定までの経過は→こちら
同時進行中!育児日記・ライフワークブログは
こちら→「そのうち、きっと。」

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

最新記事
グーバー&ブログ村

フィードメーター - 「のんびりがんばる」という事
にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村 ライフスタイルブログ ポジティブな暮らしへ


カテゴリ
カレンダー
06 | 2010/07 | 08
- - - - 1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31
月別アーカイブ
リンク&ブックマーク
あわせて読みたい
フィードメーター - 「のんびりがんばる」という事 あわせて読みたいブログパーツ
検索フォーム
アクセスランキング
[ジャンルランキング]
心と身体
10416位
アクセスランキングを見る>>

[サブジャンルランキング]
その他
894位
アクセスランキングを見る>>
QRコード
QRコード
ちょこっと寄り道



楽天
強く思うところ
PR
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。