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振り返るその1-闘病記録から始まったので-

今朝は比較的良好です
頭痛がすっきりすると気持ちもすっきりしてきます。
こういう時に気分が悪い時を思い出すと
やっぱり気持ちの問題以上に何か体内システムが
直接的に脳内の何かに影響を与えているんだろうなぁと思います。
勉強すればその辺りのもうちょっと詳しいところ解るかもしれませんが
とりあえずそれはおいておいて・・・。

WEBで公開している以上、
言いたい事をちゃんと明確にしないといけないと思い始め
いろいろ考えました。
1)独り言日記(ブログ療法)
2)(自分を含めた)人の為になる情報提供
3)知恵(意思)の公開(自分にとってはいい知恵なので参考まで)

・・・等々こう箇条書きにしてまとめてみると
どれだけ自分が何も意識せず言いたい放題だったかよく解る。
自分にとってはただの独り言でも
(吐けばすっきり、ストレスフリーで病気が治る!っと)
それがまる得情報だ、と思う人もいれば
いい知恵を教えてもらった、と思う人もいる訳で
吸うなり吐くなり勝手にどうぞ、と屁をこくように
私は一人歩きしていたように思う。
いや、それでもいいんだけどね、
私の場合どうやら内容のストライクゾーンが広すぎて
いかようにも受け取り方がある範疇が思ってた以上に広かったみたい。
それだけ私のアンテナがいろんなものを拾い過ぎていたようだ。
何でもない頃は書く事(ネタ)がなくて挫折。
書き続けるきっかけとなったのが闘病記録。
それが私のアイデンティティーなのか
と自問自答し続けながらここまできました。
私が他の人のブログを引用して書く時は
最大限の尊敬の気持ちを込める。
逆だった場合
そう思われている事を受け入れる事ができなかったのだけど
素直に感謝する気持ちが足りなかった。
・・・あらゆる事が全くの無自覚でした

そんな訳で自分的には
ブログ療法を卒業してその次のステップに行こうかと思ってるので
「振り返るその2」では
なぜ働く事(以前の仕事に戻る)をこんなに躊躇うのか
について書こうと思います。
前まではそれに触れる事自体が
落ち込ませる原因だったので自分的タブーでしたが
そろそろちゃんと向き合えるかなぁと思えるようになってきました。
やっぱり最終的に目指すのは
精神的な面の克服を含めた社会復帰(←この言葉はあまり好きではないが)
だと思っているので
自分のそこを追求する事が
いろんな意味での摩擦を解消する一歩になるような気がしてます。

と、既にまたいろんな文章の構成が頭の中で。。。
(振り返るシリーズは一度やりましたが今回は超前向きです。)



Drei Magier すすめコブタくん(ミニ)


↓私の名盤セレクトからの1曲。フリー音源の音質が悪いのは仕方ない
 川村結花さんの「ヒマワリ」



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川村結花

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あちら側とこちら側

自意識。
過去にもこの言葉をテーマにした事はありますが
あまり核心に触れられなかった。
「自意識」自体の意味がよく解らなかったし
私にそれがあまりにも無さ過ぎたから。
今、ものすごくこの必要性を考えています。
自分の中で葛藤している時間が余りにも長かったのかもしれない。
でもね、不治の病(ドラマティックに言うと)を患って
それを真正面から乗り越える覚悟を決めて取り組もうとなると
そうそう生半可な気持ちじゃやってられない。
本気で「生」と「死」の両方を一変に受け入れようとした。
そして今は、「今を生きる」意味を未来に投じている。
単純にその方が楽しい、と思えるまでが長かった。
体が感じる不調の変化を身をもって体感しながらも
そう心から思うなんて正気の沙汰ではないとも思う時もあるけれども
強がりではなく本気で今はそう思える。

単純にその方が楽しい。それだけです。

「あちら側」と「こちら側」。
いろんな意味で使える言葉ですが
私が今意識しなければならないと思っているのは
私はどちら側なのかはっきり示さなくてはならない、という事。
成長したいから。もっと先に行きたいから。
独りよがりです、自己満足です、と言い続けている限り
その場で足踏みし続ける。
「あちら側」の自意識をもつ。
それが必要な時期に来ている気がしてます。

できればリアルでも
病を含めた私の全てを受け入れてもらいたいと思う。
だけどいつも自分が何をすべきかを考える時は
相手が自分だったらどう思うか、を想定しますが
いきなり「難病をもってて」と言われたら私だったらひく。
「どんな病気なの?」と聞いたところで何もしてあげられない。
「ふーん」と聞き流すと冷たい人みたい。
その空気が重たくなって結局教えなければ良かった、となるんじゃないかと。
私としては軽く受け流してもらいつつ、何かあった時は考慮してもらいたい
というどこか甘えた気持ちもあるんだけど
その甘えを当たり前として受け入れてくれる世の中を望む。
近い人はもうそういう感じが当たり前になっているけれども
これがそうじゃない人にまでお願いしたい、となると
やっぱり相当頭使わないといけない訳で
もしかしたら一種のレボリューションです。
・・・って私が考えている事にそこまでの自意識が全くなかった。
これってたぶん自己啓発されていると思う。

まずは脳内革命中。
そこから始めたいと思ってます。
・・・と明言しただけでもうへこたれそうだ。はは。

気になるサイト二つ「アスクドクターズ」「病気病院医者」

こうやって固有名詞を出すと検索結果にヒットしちゃうんだろうなぁ
・・・って最近自分で書いてるブログが見て欲しいのか見て欲しくないのか
解らなくなってきてます
病気と付き合っていく為の独り言の日記のつもりで始めましたが
(気がかりだけどどうする事もできない遠くに暮らす身内へ
 現状報告を続ける事がとりあえずの安心材料になるかと思ってたので)
長くなってくると目に付く割合も高くなってくる訳で
それを「見るな」となると「続けない」ともなる。
非公開(限定)でいくか、となるとなんだか物足りない。
WEBで公開する意味を
ここまで自問自答するようになるとは思ってもみなかった。
まぁ、それだけ自分のブログが成長してきたって事だ。
普通はどうやって注目を集めるか、そこに頭悩ますのにね

そんな訳で今日は「アスクドクターズ」と「病気病院医者」
というサイトが気になったので感想を。

医師に相談できるQ&Aサイト Ask Doctors

病院検索と家庭の医学なら 病気病院医者


加速する情報化の波にのって
医療の情報の世界もどんどん広がっています
従来型の病院が様々な問題を膨らませていく中
家庭(訪問)医療や個人の自己管理が注目されるようになってきて
こういったサイトがいくつか乱立してくるのも状況的に解る。
・・・というか、
これからもそういったのがどんどん増えてくるだろう
というのは予測できます
その中でも気になったのが上記2サイト。
医療系のサイトで真っ先にやるのが
検索ボックスに「全身性エリテマトーデス」と入力する事。
そこにどんな情報が書いてあるかでサイトを精査する基準としています。
前までは書いてある事に自分の症状を照らし合わせて
今ある状況を図っていましたが
現在では自分の症状がないサイトは遅れていると判断
逆にそれなりに納得できる事が書いてあるサイトは進んでいる
と判断しています。
解明段階の病はどこも似たり寄ったりの情報しかない。
(データベースが同じなんだと思う)
でもそれなりに進化しているサイトは
常に新しい情報を掲載しているものだと思っています。

・・・となると問題になってくるのが
どこまでの事実を伝える必要性があるのか。
誰でも閲覧可能なWEBの世界では
患者の家族はもちろん、患者自身も見れる訳で
事実を知ろうとすればする程不安になる可能性もない訳ではない。
いや、知らなきゃ良かった情報の方がもしかしたら多いのかも。
私自身、グーグルなんかでいろんな単語を組み合わせて
それこそいろんな情報を拾ってきましたが
やっぱりそう思ったのにも出会った事はあったし
そういうの程忘れたくても忘れられない。
「こんなびっくり情報ありましたー!」って軽々しく言えないよ
耐性は人それぞれなので何とも言えないですが
それが事実であるのは否定しがたい。
そう言っている間にもこの病の精神疾患なんかの詳しい項目なんか読むと
自分で感じている事が客観的にどんななのかとか考えたら
映画「メメント」とか「マシニスト」の世界。
(どちらも心穏やかに見れる映画ではないので
 余裕がある時の鑑賞をオススメします。
究極を言えばレクター博士レベルくらいになれば
全て肯定的に受け入れられる。
・・・ってやっぱ例えで思い浮かぶ映画が悪すぎだなぁ。はは

そんな訳で映画ブログも書きたくなってきましたが
今日はまだ完全回復ではないのでこの辺で~。
(って全然タイトルのサイトの感想には触れていないし。)

↓何となく読んだ記事が遠方射撃的に今の疑問とクロスした。
 表現の自由の担い手は、まず個人であるはずです。
 との事。・・・そこ、なんだなぁ。
日本のメディアは表現の自由を守れるか



↓ハート型の模様があるブタ




↓ブタ?

 ★南アフリカ★これぞエコ!ビニール袋のファンキーな動物たち:ピンクのブタ10P13apr10

低調気味な日の独り言

「のんびりがんばる」というブログタイトルに変えてから
しばらく経ちますが
こんなにも「のんびり」という言葉を
自分の中で連呼するとは思いませんでした。
それくらいたぶん何かに急かされている。
何に急かされているのか解らないけど
なぜか焦る。その度唱える「のんびり」と。
でもどうしても自分のペースを維持できないならこもってしまおう。
全ての焦る要因となる外部との接触を拒んでしまおう。
・・・なんて、そこにはもう絶対に戻りたくは無い

私の好きなもののひとつであるパソコンの世界。
ITの進化はとにかく速い。
それを中心に動こうとするといつの間にか早歩きになる。
いや追い立てられるようにいつの間にか走っている。
別にいいじゃないか。
その速さの中で生まれたテクノロジーと
いつか交わるものがあれば
そこで初めて享受すればいい。
自分一人走ろうが止まろうが速度は変わらない。

例えば周期的に症状が顕著になるSLEという病もそうですが
(↑※私の場合。症状の出方はそれぞれ違います。)
一般的な速さではどうしてもついていけない(無理してしまう)場合
周りの理解が必要になります。
それはたぶん子育てにしても同じで
時短で帰宅しようとすると仕事がきっと追いつかない。
そうやって大切なものを後回しにしながら
走らなくてはいけない必要性を無意識に植えつけられている。
走れる人とそうでない人に役割分担すればいい、という発想もありますが
具体的に突き詰めたらそれはもっと大きな問題になりそうなので
その辺り詳しくはないのでおいといたとしても
いずれにせよそこを突破する為にエネルギーを燃やそうとする事は
相当な大きな壁に立ち向かっているんだなぁと実感します。

まずは目先の問題から、という事で
SLEがどの程度の認識になるのが理想なのかというと
今思いつくのは糖尿病くらいかなぁと思います。
以前糖尿病患者さんと一緒に診察を受けていた時は
看護士さんに手帳を出すように何度も言われてました
(日々の必要な数値を患者側で記録しチェックしてもらう)
もちろんそんな手帳なんてないのでその都度説明していましたが
膠原病手帳とかあれば
まだ少し気持ちはラクになるだろうなぁなんて考えてました。
それはこちら側では手の打ちようがないとしても
認識自体が広がれば
このどうしようもない倦怠感の訴えが少しずつ受け入れられるようになり
それだけできっと治癒に向かうのかも。(と願いたい

そんな感じで低調時期はこんな事ばかり考えてしまう。
今回は左肩と左股関節が少しきてるかなぁーっという体感不調度です。
頓服ももちろんそうですが
たくさん寝る事と気分転換が何よりの薬になります


↓気分転換に。




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↓おでこに冷えピタしてこれで押さえるとなんか気持ちいいです。

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気が付けば2周年を超えていた

今朝は本当にいい天気
朝っぱらから公園に行きたいという子供の要望を聞き
手袋や大きな日傘の重装備で出ましたが
思っていた以上に暑かった!!!
強すぎる紫外線だと
私の場合やっぱりサングラスは必須みたいです。
ちょっと気持ち悪くなってきます

ところで気が付けばブログも通算2周年を超えておりました。
やたー
5~6年位前(?)ビッグローブの
ブロバイダサービスを試しにやってみる(2日坊主)
ところから始まって
今の状況の記録の為にまた書き始めて
(気分転換に音楽や映画の事も書きながら)
子供の事も書き始めたら時事とかいろんな事書きたくなって
あまりにもジャンルが広がりすぎたので
FC2に引越しして仕切りなおし
それからは8ヶ月めですが自分自身の変遷を記録するというのは
本当におもしろいものだなぁなんて我ながら思います。

「ブログ」というのは誰かが発信したい意思で成り立つもの
と思っていたので言いたい事(ネタ)が見つからず
最初は2日坊主になりましたが
それからブログ文化がより一般的に定着してくると
日記を公開しているんだ、という認識に変わって
それなら私にもできるかもしれない、という風に変わりました。
何よりもその時支えになったのは同じ患者さんの
普段の呟きが刻々と綴られている事を知れたのが一番嬉しかった。
愚痴を聞いてもらいたい、というのは誰にでもありますが
わざわざ世界に愚痴を言わなくてもいいじゃないか、とも思ってたし
誰もが見る可能性のあるWEB上では前向きな事(建て前)しか
書いちゃだめだと思い込んでましたが
痛いんだ、つらいんだ、という気持ちが
もし周りの誰にも理解されないのであれば
それを不特定多数に聞いてもらったっていい訳で
広い世界の中で同じ気持ちの人が一人でもいれば
それで気持ちが軽くなり治癒に向かっていくのなら
それこそ「ブログ療法」だ、と思い始めました。

未だその思いは変わりませんが
気持ちとしてはその先に行きたい気持ちで
たまに体力以上に走ってしまう事もあります。
だけど私には私の早さがある。スローライフで。
これからもそんな「のんびり」の気持ちを忘れず
何周年までも目指していきたい
と決意を新たにしているところです


↓これおもしろい。

紫外線チェックカード


↓時期により冷えピタ必須になりますが
 使い捨てを常備するよりも
 こういうの頭に巻くのもかっこいいかも。
 「マジクール」!!!
 やっくんみたいなネーミングが気に入った。

マジクール 長時間クール持続!水を含ませるだけでヒンヤリ冷たい冷却スカーフ

↓そういえば昨日もっくんが夢で出てきたような・・・



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(2002/06/19)
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