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連想ゲーム風に近況報告

今日は非常に寒い
こんなに春なのに久しぶりに指の色抜けました。
(↑これ、レイノーという症状です。)
抜けると言えば、髪の毛。
先日美容室に行きまして
たぶんほぼ4年ぶりくらいにパーマをあててみました
くりんくりんで天然パーマのような私好みに仕上がり
ちょっとずつ鏡の顔にも慣れてきているところです。
鏡の顔と言えば、丸い顔は仕方ないとして・・・
(↑これ、ステロイドの副作用のムーンフェイスといいます。)
まぁ、ステロイド9ミリの時点では
恐らくこの丸い顔は薬のせいだけではないと思うのですが
病状が酷い時の抜け毛、
エンドキサンパルス(定期的な点滴治療)による髪の毛の劣化、
あの頃はぺったんこの頭を鏡で見る度に
もうパーマはあてられないし、髪も伸ばせないと本気で思っていました
だけどきちんと病状が落ち着いてきて、
初期の投薬治療を超えたらこんなに普通に戻れた!!
こんな日が来るなんて
今、丁度厳しい治療をされている方は落ち込まないで
がんばってこの時期を乗り越えれば絶対また元に戻ります!
もう少しの辛抱です!

そんな些細な感激が極まる今日、子どもが無事保育園を修了しまして
明日からは春休みとなりまたまたしばらくは更新が難しい状況になります。
なので体調が比較的良い、子どもが早々と寝静まってくれた夜に
いそいそと溢れ出る言葉を綴っていますが
スタンバっているエントリーが結構たまってまして
それもどれから仕上げていくか順番も決めてまして
後はそれを校正してアップする2時間程度があればいいのですが
それを捻出できないでいるので(そして後2週間くらいは難しいと思われる)
とり急ぎ近況だけお知らせ致します。

先日やっとでメインページをアップできまして
何とかスタートラインにつけました。
今のところマウスで無理やり描いている落書きと更新状況と
ツイッターとの連動パーツを配置してみてます。
(なのでこの病を全く知らない方でも解るような文章の書き方へと
 ちょっとずつ変化していくかもしれませんがどうぞご了承下さい。
 ツイッターのご参加もお待ちしております!)
どれもこれも愛着があって結局ひとつのブログに絞りきれなかった
私の思いをどうにか形にしたENTERページです。
もしブックマークして頂けるようでしたら
こちらのページを是非よろしくお願いいたします
↓↓↓↓↓↓
Guckoのブログ総合ページ 「Gucko'sIndexes」

あと全身性エリテマトーデスの研究支援団体LFAに売上金が寄付される歌
「LUCY」の事についても別で作りました。
私の思いを集約させるのにだらだらと書いてたら
いつも通り私節の長々とした文章になってしまい
どうも疲れさせてさせてしまうかもしれないと心配しながらも
一応紹介させて頂きます。
↓↓↓↓↓↓
Julian LennonJames Scott Cook/Lucy

紙媒体と違ったWebの利点というにはいつでも修正可能なところで
ちょこちょこと見る度に変わっているかもしれませんがどうぞご勘弁下さい
これからの定期的な更新を目指して私もしばらく春休みします。
就園前の子どもとのひとときを思い切り満喫。。。
と羽を伸ばしたい気持ちの前に立ちふさがる裁縫の宿題
あーーーちょっと憂鬱だ。

↓こういうの持ってますがずぇーんずぇん私使えません。

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3/17(3/10採血分)検査結果

桜降らせてみました。ただの気まぐれです。
そんな訳で今日も若干鼻声でお送りいたします。・・・って音声ないですし。

風邪の症状もかなり良くなり
連絡事項の確認もばっちりな感じで余裕を持って
採血結果の数値とご対面して参りました
思ってたよりもSLE自体にはなーにんも影響ありませんでした
ひとまず良かった。
尿もタンパク混じりではなくしっかり(-)マイナス。腎臓がんばっております!
抗ds-DNA抗体値も前回の177から179に。ってくらいの微妙な誤差。
そしてなんと3年強ぶりにC3、C4の補体値が正常値に
治った治った!って・・・ちょっと待った~!!
このぬか喜びは禁物で風邪を引いた時に出る通常の数値なんだとか。
だから風邪が治れば補体値もいつもの減少ぎみな数値に戻ります、だって。
・・・。まぁいいや。突っ込むのはよそう
それで聞く事項目でスタンバっていた
発熱時の病院に行くタイミングについては
やっぱ熱が出ないと(自覚症状がないと)
血液検査しても結果出ない事もあるから
まず緊急で受け付ける類の症状ではないね~
(だから薬もでないね~、なニュアンス)との事。
体にはしっかり発熱して戦ってもらわんといかんみたいです。
仕方がない。これも試練だ。避けては通れぬ菌との戦い。
この世の中どこもかしこもばい菌だらけです。
そしてもうひとつの嘔吐までしてしまう異常な頭痛について。
脂質ですか?豚肉アレルギーとかあるんですか?それとも塩分?
と畳み掛けるように質問攻めにしましたが
先生も首をかしげていました。
恐らくそれらとは関係ないんではないか、と。
3回ではまだデータ不足ですな。恐らく。
しかしきちんとカルテには記入してもらえてたので
今後また頻繁にあるようだったら
何かしら手立てを考えてもらえると思います
もうこうなったら脳に何か事件が起こっていたって受けて立とうじゃないか!
と足がくがくぶるぶるしながらも鼻息だけは強気の姿勢です

そんなところでステロイドの増量もなく
いつもと同じだけのお薬が処方されました。
通常だと必要以上の事はしない無愛想な私なんですが
今日はいつも体を気遣ってくれる薬剤師さんとちょっと雑談を。
「風邪ひかれたんですか?」「予防はいかがされてますか?」等々
何か変わった事はないかと
例え社交辞令であっても真剣に話しかけてくれる。
「大丈夫ですよー」と笑って交わしながら
「こう天気の変化が激しいと油断しちゃって
 菌どこでももらってきちゃいますねー」
なんて天気の話をしてみるとちょっと場が和んでみたり。
昨晩偶然見たNHKの番組「仕事の流儀」が在宅看護士さんのお話でした。
あえて死期が間近な患者さんを受け持つ彼女の信条に大変感銘を受けまして
誰にでも「あっぱれ!お見事!」と言ってお送りしたい、とおっしゃってました。
残念なイメージの方が大きい誰もが避けたくなる重たい仕事を
率先して受け持たれている看護士の存在を知って
そんな風に志高く医療に従事している人も近くにいるのかもしれない、
些細なお互いの心遣いが気持ちを豊かにするのかなぁなんて

↓NHKプロフェッショナル 仕事の流儀リンク
どんなときでも、命は輝く 訪問看護士 秋山正子

※まだアップされていませんがもう少ししたら動画で見れると思います。
NHKオンデマンド「仕事の流儀」リンク

誰もが彼女のようになれるとは思いませんが憧れます。
存在を知れただけで穏やかになりました
ありがとうNHK。ありがとう秋山さん。テレビもまだ捨てたもんじゃない


↓番組の中で心に残った場面のキーアイテムはアルバム。
 デジタルもいいけど紙出力も悪くない。

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春は旅立ちの季節でもあります。
上京する日に空港まで駆けつけてくれた
同級生達の応援団の姿は人生の宝物です


贈る言葉贈る言葉
(1993/11/01)
海援隊

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発熱メモ

やっぱり発熱
前回更新の翌々日に熱出ちゃいまして
即病院に行って抗生剤を処方してもらいましたがかなりきつかったです。
SLEでステロイドを飲んでいると
免疫力をわざと落としているからばい菌への抵抗力が下がって
症状が長期化する可能性がある。
すると肺炎など重篤化する危険性がある、と。
その辺りの知識を考慮して絶対長期化させない、と誓っておりますが
まさしく赤ちゃん、もしくは老人並みの免疫力です。
30代で体がよく動くからと無理せず
抗生剤がなくなる4日間安静にして
どうにか元に戻ってきました。
風邪引いて、病院行って、抗生剤飲んで、そのまま仕事に行く。
若かりし頃の懐かしい習慣です

約2年ぶりの発熱で解った事はとにかくしんどい。
熱上がると普通頭痛くなるけれども
今回は年明けにあった偏頭痛の酷いのも一緒に来てしまい
頭痛すぎて吐くんですね。何度も。薬が体に残らない。
(この辺りもう発作と言っていい程の痛みだと思うんで
 いつか小説風に体感記録したいと思います。)
それが1日あって、偏頭痛が治まってから
徐々に抗生剤が効いてきている感じが解りました。
通常の風邪発熱の頭痛やお腹に来る風邪の嘔吐や下痢な感じ。
それが1日。その翌日から熱も治まってきて
痛みなく眠れるようになり、昨日から復活です。
この痛いのがどうしても嫌なので
次回また遭遇しない為にも自分の体のセオリーを見つけたい。
まず病院に行くタイミング
今回花粉だと思って鼻炎の症状を放置してましたが
鼻水にいつの間にか色がつき始めてきてそれから3日後くらいに発熱。
(ある程度の信憑性のあるネット情報によると
 透明→黄色→緑だそうです。今現在は緑から黄色に。)
色がつき始めた時点で先生に相談しに行ってもいいのか
次回の診察で確認してみたいと思います。
熱出てからじゃ痛み回避は遅い気がする。
ただ、それが調子いい日だと
発熱から来る頭痛も普通の風邪で終わったはずだから
我慢する事自体こんなに神経質にならないはずなんだけれども
今回生理的に体調の悪い期間とぶつかってしまったので
偏頭痛の発作も一緒に起こり体も頭もパニくってしまった
これが過去にあった2回の場合との共通点を探すと
・・・前日に肉食べてました!!!
それも今日は特別!とかスタミナつけよう!と意識的に意気込んで食べた後。
脂質かもしれない。今回は豚バラ肉でした。
そんなに脂質摂取していないつもりだったけど
翌日の鍋に浮いていた白い脂の固まりの多かった事。
こんなの食べてたんだ、と初めて気がつきました
スタミナつけるのもいいですがほどほどですね。何でも。
私の場合調子悪い期間や疲労が溜まってる日は
脂質要注意かもしれない。食べ過ぎるな、と。
とりあえずこれだけメモっておいて一安心。
自分の体を自分で知るって大事です。先生にもちゃんと報告できる。

そんな訳で一昨日行った採血
たぶんCRP値(炎症反応)含めかなり悪そうな予感。
尿もタンパクが混ざっていないかが気になります。
でもこの状況なのでステロイド増量にはならないと願う。
混み合う前の早い時間にさくっと行ってさくっと帰ってきましたが
採血の最中隣のあばあちゃんが
看護士さんにうんちくを話してたのが微笑ましかった
ずっと自分の血管の話をしていて
「あんたよりも私の方が良く解っているんじゃ」風。
病気と長い付き合いになると
経験の浅い専門家よりも患者の方が物知りな気がします。
「事件は会議室で起きてるんじゃない、現場で起こっているんだ!」って。
そうそう、踊る大捜査線ファンではないですが
最近新作の情報が賑わってるようです
踊る大捜査線3オフィシャルサイト
その前に「アマルフィ」が見たいですな、って最近映画見てる時間がない。
昨年末から楽しみにしていたアカデミー賞でさえ
発熱とバッティングで見逃してしまいました。
悔しすぎてアカデミー賞関連のニュースを拒否ってるくらいです。
再放送・・・うぅ
ダイジェスト版では物足りないけど仕方ないからそれで我慢。。。


↓今回の発熱は冷えピタよりも首の裏を温めるのが効果的でした
 こちらは足用ですが首用よりも良かったです。



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びびりながらも今朝も晴れ晴れ

花粉だと思ってたのがどうやらそうでもないらしく
このところ微妙に毎日咳き込んでます
この慢性的な症状が過去のいや~なイメージをちらつかせる。。。
ま、後2週間もすればまた診察なので
その時までに発熱さえしてなければいいかなぁと。
心膜炎や胸膜炎の再発が気になりますが
胸の痛みはないし熱もないから肺炎も大丈夫なはず。
この体になってから体調の変化を
「たかが何とか」みたいに言う感覚がなくなってきた気がします。
津波警報でさえ全国民の生活を狂わせるような万全体制なのだから
私個人が私の体に対して過敏に備えてても問題はない。
大袈裟過ぎて迷惑だったという世論にはなってないでしょう???
私だって誰が何と言おうと私の責任でびびりたい。
少しの予兆が命取りになる可能性もあるのよ、私
元々が軽んじる傾向が強い性格なので
このくらい言い聞かせとくのが丁度いいんです

ところでこのところやりたい事が多すぎて。
やる気漲り過ぎで更新頻度が少なくなってます
サイト全体を客観的に見てどうかとよく考えますが
もんもんとしている事を読むのって(それも長々と!!)
余裕がないと結構苦痛です
自分自身で読み返す分には楽しいけど
今度は自己満足の次に行ってみたい、という欲望が出てきました。
本当は毎日続けて何年も継続させる
というのをまずは達成させたいんですが
素がないだけにその才能はないものねだり・・・。
なので週刊連載っぽく小説風にシリーズを多くすればいいのかなぁ
と書こうとしてはみるものの何だかしっくりせず、筆が進むのって
相当感情が高まってる時じゃないといけないんだと気が付きました。
それが負のパワーのはけ口になっていた訳で
もしかしたら口に出せない痛みの代弁になっていたのかもしれない。
だけどこれからは正のパワーも書いていけたらいいなぁと思ってます。
そうしながら相変わらず書きたいように書いてストレスフリーを目指す!
自分で枠を決めてそれがストレスになってしまったら本末転倒ですし。

不定期な更新が続くかもしれませんが
進化する為にいろいろ準備しています。
段階が来たらブログできちんとお知らせしますので
また今まで通りお付き合い頂けると幸いです。
定期的にご訪問頂けて本当に光栄です。
本当にありがとうございます。
期待に応えるより前に欲求不満の解消が先になってしまうかもしれませんが
それも含めご愛顧頂けるサイト作りを目指して
がんばっていきたいと思います。・・・もちろん、のんびりと!

これからもどうぞよろしくお願いします。



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↓サザンのTSUNAMI。
 このリリースよりも後にTSUNAMIが世界用語だと気が付いた気がする。



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体調の変化とうまく付き合いながら、楽しい仕事と育児を模索する30代ママです。
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こちら→「そのうち、きっと。」

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