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もしも大金が当たったら

昨日から喉がイガイガしててたまに咳が止まらなくなります
風邪の初期症状かも。昨晩の就寝前は熱が出る気配がして
必死で体を温めてました。
唐辛子と生姜パワーで体の中からぽっかぽか
発熱は本気で怖いです
一種の強迫観念にも似たような
ステロイド増量の事ばかり浮かんできて
ほどほどの(!!)免疫力ってのをフル活動できるように
何とか知恵を働かせてみました。
今朝はまだマシみたいです。
CRP値(炎症反応)が若干上がってそうなので
来週の診察で抗生物質がもらえるならすぐに治りそうなんだけど・・・。
何て事をすぐに考えてしまうようになってるところで
プロの患者に近づいてきているのを実感します

そんな訳で今日はさくさくっと。
先日お年玉付き年賀状の当選番号が発表されましたが
我が家は例年通り切手シート
だが今年は何と太っ腹の2枚当選!
やった~!切手シートが2枚ももらえる~
(→お年玉付き年賀ハガキ当選番号HP←)
年末ジャンボも300円獲得!・・・果たして獲得と言っていいのか。
ところで
大金が手に入ったら何に使いますか?
・・・先日こんなアンケート結果が載ったページを読みました。
よくよく思い返してみるとあまり真剣に考えた事なかったけど
これが具体的な金額、例えば億単位だったとして
老後贅沢に暮らすお金がだいたい1億くらいだとして・・・とか考えて
逆算的にいくら必要かと現在まで遡ってきたら
アンケート結果で大多数が答えた「旅行!」と言うには
いくらくらい当たったら可能、とかそういう思考レベルになってしまいました。
それも月何度も海外旅行に行く体力はないので
半年に1回の国内旅行だとしても旅行代はそんなにかからない。
今だからこそ息子の教育費の次に
SLEの為に何か残したいと思えるようになりましたが
目指すものが具体的に解らないと
どこに向かっていいのか解らなくなります。
これが高度経済成長期の団塊の世代だと
盲目的に稼ぐ事が将来の幸せだったと思うんです。
そして終身雇用制が保障されてたから
あまり深く考えなくても
長く勤めてるだけでお金持ちになれた
現在はどうなんだろう。そして未来は。

また止まらなくなりそうなので今日はこの辺で。
咳と肩の痛みが復活してきました。げほげほ



↓先日読み終えた本。
 ほとんど当サイトの宣伝みたいなものでしたが
 私にとっての人生の価値観を真剣に考えました。
富裕層はなぜ、YUCASEE(ゆかし)に入るのか富裕層はなぜ、YUCASEE(ゆかし)に入るのか
(2008/02/08)
高岡 壮一郎

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↓こちらが噂のお金持ちが集うサイト
YUCASEE(ゆかし)は純金融資産1億円以上の方だけが入会できるプライベートクラブ
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QOLに辿り着いたその先で「健康な人は時間を無駄に過ごさないでくれ」と呟く

昨日は冬眠デー
頭に冷えピタ。腰に湿布。両足の指先にミニカイロ。
鎮痛剤を飲みにのそのそ起き上がっては
キッチンと布団を往復する一日でした。
ゆいどんにしてみれば
「お母さんはいろんなシールをいろんなところに貼って寝てる
といったところかな。
夫が気をきかせて一日中外に連れ出してくれました。
心から感謝感謝です。

今回病気(医療)の事を調べて本当に勉強になりました
(過去記事→ストレスを抱える覚悟であえて疑問に踏み込んでみる←から今日まで)
何かを前進させるきっかけというのは
まず何かに対して疑問を持つ事、
それを素通りしないで追求してみる事、
それで自分なりの答えが見つかるまで探す事、
そんな道筋が意識的に見えてきました。
疑問をもっても野次ってるだけじゃ何も解決しないし
対案を探す努力をしないと説得力がないから誰も聞く耳をもたない。
世の中きっとそういった単純な事が
あらゆる場面でみられるような気がします。
でも何が難しいかっていったら
疑問を持つことは誰にでもあったとしても
(その疑問にさえ気が付かない場合もあるけれども)
例えば感情的になってしまったりしたら
毛嫌いの部類に入ってそこから自分の世界を広げられない。
それが恐ろしくて気付いた疑問はなかった事にしてしまう。
いちいちつっかかってると目立つし
出る杭は打たれそうだ、と。
それよりも何よりも面倒臭い。
そんな事してなくてもお日様は昇り、時間が経てば沈む。
それが毎日繰り返される。
そして一日ずつ人は皆平等に「死」に向かっていく。
まずはその一日の貴重さを身に刻む事を知り
私の場合、今回その先が見えたような気がしました。
うまく言葉にできないけれども
いつもの蟻のような一歩が象の一歩くらいの大きさ。


医療の世界で次なる課題と言われている
「QOL」(クオリティ・オブ・ライフ=Quality of Life)。
今回ネットで調べていて出没率の高かったこのキーワードが
私が求めるものに対しての重要な鍵のような気がしていましたが
先日買った「週刊ダイヤモンド」の健康特集でも
「QOL」を「統合医療」と関連付けて触れておりました。

--------------------
QOLって何?
(知恵蔵2010より)
QOLは、物理的な豊かさやサービスの量、個々の身辺自立だけでなく、
精神面を含めた生活全体の豊かさと自己実現を含めた概念。
 より詳細はWikipediaでどぞ→クオリティ・オブ・ライフ

統合医療って何?
(週刊ダイヤモンド 西洋医学だけじゃない「統合医療」で広がる可能性より)
統合医療とは、「現代西洋医学」と「現代西洋医学以外」
を併せた中から治療方法を選び、利用する医療のかたちのことである。
 より詳細はWikipediaでどぞ→統合医療
--------------------

仮に今の治療の最終目標が完治(寛解)ではなく
生活の質(QOL)を向上させる事を目指すのであれば
私は数値に敏感になるよりも
どのような生活を送れているのかを
重視すべきなのかもしれない。
悪い数値で落ち込むよりも
そうでありつつも内臓の疾患が悪化しておらず尚且つ
自分の好きなブログを書き続けていられる
ここでひとつ私なりの選択なのが
自分の行動範囲を自分から好んで狭めているという事で
きっと通常であれば外で働きに出たいし
働きながらも悪化しない状態を目指したいのかもしれない。
そうなるとやはり「働くとは」という最初のテーマに戻る訳で
どうやったら難病患者でも良好状態を維持しつつ
無理なく「働く」状態を得られるか
そこに辿り着く。

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ここから私なりの持論。
いわゆる社会的弱者である慢性疾患患者に限らず
あらゆる世代で労働に対して疑問符を持つ世の中になっている。
そこで誰でも手軽に始められるネットビジネスの可能性を模索し始める。
社会的弱者でも平等に開拓できるであろうインターネットの道に
ビジネスとしてどれだけの可能性があるんだろう。
・・・とまた意気揚々としてきたところで
現実はそろそろスタミナ切れ
ちょっと長いブログを書くだけで倦怠感が頭上からどっさりです。
うぅ・・・ここが非常に悔しい
会社勤めしてた頃は毎日10時間以上PCに張り付いてても平気だったし
それが楽しかった!!!
今でもどんどんどんどんやりたい事が湧き出てくる。
なのに奥歯を噛んで噛んで流血しても血が足りなくなるくらい我慢ならない。
結局例えネットでも平等じゃないのか。。。
それでも限られた時間でも何かできるはずだと信じたい

・・・なんて事をテーマにした本でも書けそうだ。
頼むから健康な人は時間を無駄に過ごさないでくれ。


↓今回の勉強の中で久しぶりに「レナードの朝」を鑑賞しました。
難病に取り組む医師と患者関わり方や
研究には費用がかかる事にも触れ
その周りの方々の困惑の状況等
あらゆる事実を織り交ぜながら
最終的にどのような事が何を前進させたのかを
切実に語りかけた医療映画の不朽の名作です。
実話であるだけに本当に心に響きました。


↓「レナードの朝」予告編



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いろいろと解った

SLEに関するキーワードで検索して出てきた
ビビっときたサイトをご紹介します。
相変わらずの古い情報が上位表示されたりするのもありますが
あぁ!何だかあの頃よりも世界は美しい!!!
(と両手を広げて空に掲げたい気分。
 ・・・晴天なんだから早く部屋に入りなさい!
 とすごすごと引き下がる日光過敏症な私・・・。)

------------------------------------------
LFAを知ってから
日本ではあまり認知されていない事も
結構載ってるんではないか?
と思ってましたが読解に限界がありました。

宇多野病院関西脳神経筋センター
全身性エリテマトーデス治療のタイミング


↑こちらのサイトは
かなり詳しく書いてあると思います。
SLEは軽症から重症まで症状の出方は様々なので
自分にあった情報を正確に得る為にも
自分の体は今どんな状態なのか知らなくてはいけないです。
余計な心配をしなくても済みますし
楽観的になり過ぎている場合は気の引き締めにも。
※あくまでも参考情報です。
 最終判断は主治医とご相談下さい。

------------------------------------------

 プレドニゾロンなどの投与量は通常、症状がコントロールされ、
 臨床検査結果に改善が認められれば、徐々に減量していきます。
 この期間に再発や急激な悪化を起こすことがありますが、
 ほとんどの患者では最終的に投与量をかなり減らすことができ、
 ときには中止できるケースもあります。


↑というのは
万有製薬メルクマニュアル家庭版 全身性エリテマトーデス
からの引用。
似たような文言は見た事あったかもしれないけれども
きちんと現代医療で明言されたのは初めて読みました・・・。
------------------------------------------

↓駒ヶ根市にお住まいの方いらっしゃいましたら
特定疾患患者への激励金給付
という制度に申請ができるようです。
駒ヶ根市HPより

------------------------------------------
最初の落ち込んだ印象が強すぎて
食わず嫌いになってました。
これからは「医療」を諦めず
定期的に調べていきたいと思います


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メルクマニュアル医学百科―最新家庭版メルクマニュアル医学百科―最新家庭版
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「ルーシー」が届きました

SLEの研究解明を支援する団体
The Lupus Foundation of America, Inc. (LFA)
に売上金の一部が寄付されるCD
「Lucy」が届きました
ルーシージャケット

ネットで歌詞を探してたんです。
どこにもないんです・・・。
買えば中にあるだろう、と当然の感覚で開いたら・・・
ルーシー封入
ビートルズの名曲「Lucy in the Sky with Diamonds」
に影響を与えたジュリアンの絵は入っていましたが
その裏は真っ白でした。
・・・そういえば輸入盤ってほとんど歌詞ないんだっけ!!

でも正直、詳しい歌詞は知らなくてもいい気がします。
この歌からジュリアンとジェームズの二人が
二人のルーシーを心から想う愛情が感じられれば。
エンタメの世界はどうしても「ビジネス」に焦点が当たりがちですが
世間の風がどうであれもしCDを売る為だったら
もっと有名な難病はあるのに
こんなマイナーな病気の為に呼びかけてくれたのは感謝
そういう形にしようと決意してくれた彼らの誠意に
決して嘘はないと信じています。
そして「音楽なしでは生きていけない」私にしてみれば
こんなにも天命的な出会いはない、とさえ感じてしまいました
昨日からこのジャケットを
PCの隣に置いて飾っておりましたが
とても晴れやかな優しい気持ちが湧き出てます。
人によって何が心の拠り所になるかは違うと思いますが
私の場合思春期くらいからいつも音楽でした。

日本ではこのような活動はあまり馴染みがないので
まるで関係ないように感じるかもしれないですが
お買い得価格の690円!今ならアマゾンだったら送料無料です。
LucyLucy
(2009/12/15)
Julian LennonJames Scott Cook

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CDは場所を取るから嫌!という方は
ダウンロードでも200円で購入可能!
3/15までの売り上げは100%寄付されるとの事です。

↓こちらのituneサイトからどぞ。
http://www.apple.com/jp/itunes/overview/
(ituneをインストール後
「julian lennon」で検索すると一番上に出てきます。)

昨日はスーパーで買い物ついでに
ハイチ地震の募金もしてきました。
子どもがおやつを買う程度の僅かな金額ですが
肝心なのは気持ちだと思っています。
気持ちが穏やかになってくると
「未来に不安を抱く難病持ちの私」
を抱きしめたくなってくる気持ちです。
どんなに不安でも大丈夫って。
治るから、とは言わない代わりに
これからどんなに落ち込むような出来事があったとしても
しっかり歩いていけそうな気がします。
その気持ちが明日へ一歩ずつ繋げて
いつの間にかルーシーみたく92才になってたりするのかも。。。



↓ジュリアンとジェームズのテレビ出演時の動画



↓インタビュー



The Story of LUCY by Julian Lennon and James Scott Cook
ジュリアン達からの手紙

↓全曲聴けます。



LFAの1/15付けのニュース
Lupus Foundation of America Collaborates
with Federal Agencies and the U.S. Surgeon General's Office
to Expand Medical Education on Lupus


LFAはSLEの医学教育を拡大する為に様々な機関と協力しているとの事。

今回のテーマの核心

このところの体調は比較的良好です
やはり女性ホルモンの影響があるような感じで
やっとで低調期を脱したみたいです。
今回は長かったそして酷かった
今のテーマを模索していて
(過去記事→ストレスを抱える覚悟であえて疑問に踏み込んでみる←)
いつの間にか心身共に
苦痛を感じてしまってる事に気がついたりで
何が良いんだか悪いんだかなこの頃
今度来るだろう低調期は
恐らく今週末辺りくらいからかなぁ。
次は軽いといいけれども
これだけ長いと次の採血と重なってしまう。
少しの数値の差で一喜一憂してしまうタイプなんです。。。
できる限り万全で臨みたい。

数日前、全身性エリテマトーデス
英語名でLUPUS(ループス)の研究解明を支援している
米国のサイトを知りました。
The Lupus Foundation of America, Inc. (LFA)

そして今私が答えを探している
患者自らが動画で語る」というテーマの正に核心
全身性エリテマトーデスの方が自身を語る動画も
この団体は提供していました。
この動画自体英語だったので詳細はよく解りませんが
何とも言葉にできない感想だったので
どのようにブログに書くべきかずっと迷っております。
楽観的にとらえ無責任に安心させるでもなく
悲観的に同情を誘い哀れみを請うでもなく
現実が淡々と語られている気がします。
たぶん退院したての私がこの動画を見たら
絶対にネットで情報を探さない、と
あの時と同じように誓う気がする。
でも見たくなかった気もするけど
受け入れなければいけない気もする。
何とももどかしいジレンマです。

しかしサイトを良く見たら
偶然にも年末にニュースになった
(過去記事→今年をざっくり振り返る←)
ジョン・レノンの息子ジュリアン・レノンが
支援曲を提供している団体でした。
ニュースになった時点では遠くの国のお話だと思ってましたが
実際ウェブサイトで見るととても身近に感じます。
全部英語なのでここで紹介できる程
翻訳能力に責任が持てないので詳しくは触れられませんが
最近でも非常に活動的なようで
刻々と状況の変化を伝えてくれているようです。
「治ります」とはたぶんどこにも書いてないとは思いますが
自分の体の事をもっと良く知って
無知からくる不安
ひいてはそれが更に状況を悪化させるのを
防ぐ存在価値はあるような気がしました。

少しずつでも理解してみたいという思いで
このサイトで販売している
紫のリストバンドの到着を待っているところです。
このバンドの存在が
「研究解明が着々と進んでいる」(=「治る」とは違う)という
日々の安心を生んでくれるんじゃないかと期待しています。
ほんの数本ですがセットで届く予定なので
共にSLEの未来を考えて頂ける
SLEの患者さんに差し上げたいと検討中です。
届いたらまたブログでお知らせ致します。
いつもご訪問本当にありがとうございます。
皆様もどうぞお体をご自愛下さい。


↓James Scott Cookという方のルーシーというおばあさんは
 SLEを患ってても92才まで生きてるみたいです。
 こちらは彼がジュリアン・レノンと一緒に作った
 SLE研究解明支援の為の歌「ルーシー」。
 売上金は Lupus Foundation of America に寄付されるみたいです。
(紫のリストバンドをさり気なくアピール)
 
 「ルーシー」を紹介するジュリアン達からのお手紙
 Julian & James Band Together For Lupus




LucyLucy
(2009/12/15)
Julian LennonJames Scott Cook

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これからもどうぞよろしくお願いします。
Julian Lennon&James Scott Cook/Lucy
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