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6/9(6/1採血分)検査結果

この頃は梅雨の影響でしょうか
寝起きで頭が重たい事が多く
疲労感をどどっと感じながら起床しておりますが
こうやってブログを書いているのが気晴らしになって
少し気持ちも軽くなってきます。
息子のシップ貼りもだんだんうまくなってきて頼もしい限りです。

今回の診察結果は抗ds-DNA抗体が120から130と
また高めが出てしまいました。補体も比例して下降気味。
日常的に水の摂取量が変わってきてる感じだったので
腎臓の事が気になってましたが
現状維持で問題ありませんでした。
紫外線が多くなってきてその対策に追われながらも
このところの無意識のストレスってのはやっぱりあるのかと思います。
こうやって定期的に検査を受けられるのは幸運かなという気もしますが
その度に現実に直面しなきゃいけなくて、ため息もでますが
そうそう現実なんて理想的にパッと変わる事なんてないです。
浮き足立ちそうな時ほど
しっかりとひとつずつ積み上げていく事の大切さを実感します。

このところは子供の被爆許容量の事がいちいち気になっており
一ヶ月くらい前に文部科学省から出された
幼児(1歳未満)のヨウ素131による甲状腺等価線量
(↑リンクつけないけど気になる方はググって下さい)
を見た時にどう理解していいのか結構悩んでて
できる限りの事を尽くしている感をもつのが課題でした。
とりあえず配布されているプリント通り気をつけているつもりですが
年間被爆許容量とか考えると、こちらの地域はまだ余裕があるけど
近くにいけばいく程きっと大変だろうなぁと思います。
でも現在のモレモレ状態がとりあえず収束して
これ以上の大事にならないように時間に祈るしかないのかなぁ。
どれくらいの被爆だったら確実に被害がある、ってのが解ればいいのに
それが解らないからこれだけ混乱している。
親としてできる事は
できる限り丈夫な転ばぬ先の杖を持たせてやる事くらいで。
この「できる限り」の納得ラインに気持ち的には落ち着いてきた感じがします。
・・・そうしないと、私も前に進めないしね。
人はプログラム通りにしか動けないロボットでも
魂の抜けたゾンビでもないので
現実を知ってある程度動揺するのは仕方のない事だと思います。

こんな余計な心配事を考えると何もかも原発のせいだ、と言いたくなりますが
自然エネルギーへの方向性が示された事で希望が見えてきてます。
盛り上がりが広がれば広がる程
今まで注目されなかったいろんな知恵が検証され始めてくるし
代替案のない思考停止的な創造性のない意見は消されていくだろうし
それくらい時間をかけて
できるだけ多くが納得できる未来を据えていかないといけない。
まずは変わらなきゃいけない、ってどれだけ多くが思えるようになるか
またこれも大きな意味での課題だと思います。

・・・にしても、とりあえずこのストレスフルな状態を脱して
平穏な気持ちの維持に努めるのが先で
楽しくわくわくどきどきできるような何かをいつも探してしまいます。
結局戻るのはそういった「病は気から」的な気持ちの持ちようで
患者は健常者よりも余計に気を使わなきゃいけないですが
自分自身で律していかなきゃいけない状況は皆同じです。
のんびり、無理せず、リラックスして深呼吸したいものですね


↓内容は専門過ぎてよく解りませんがこういったのもあるらしいです。
 ダイヤモンド オンライン
 難病治療への道を切り開く新世代抗体医薬
 「免疫」システムを利用した画期的技術の登場



↓こういうかわいいのって大きいサイズがない
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4/14(4/6採血分)検査結果

春らしくだんだん暖かくなってきました。
気がつけばあちらこちらに黄色いたんぽぽが咲いていて
いつもは踏み歩いていただけの緑の芝生広場が
こんなにかわいい花模様になるとは知りませんでした。
余震が続く中ちょっとだけ緊張の糸を緩めた瞬間でした

今回の検査結果は抗ds-DNA抗体が121から120と
ほぼ現状維持。補体がまた少し減少ぎみではありましたが
これだけ不安定な状態の一ヶ月で
大した変化なしってのは良かったのかも。
先生は震災支援で不在でしたが、お薬が切れる心配もなく
ひとまず安心です。

このところよくニュースを見るようになりましたが
この微妙な世間の空気に何となく
今まで自分が向かい合ってきたものとの
似たようなものを感じる事が多々あります。
誰もが確実な答えを探してて、それがどこにもない時
・・・現実そのものから目をそむけてみたり。
例えば地震はもう来ないと思いたいし
放射能なんて怖くないって信じたい。
私に病気は関係ないって笑いたい。
これから続いていく人生に病を受け入れていくのは
相当時間がかかりました。
割合やその深度は気持ち的に大分軽くはなりましたが
未だ立ち止まればいつでも考えます。
この状況を今の世間的な空気と重ね合わせてみると
確実な先が見えない現実からくる不安は
いかに平和に何事もなく過ぎ去る日々が当たり前だったか
を思うし、当たり前がどんなに幸せかを実感します。
当たり前が当たり前じゃなくなるかもしれない
と思ったら頼りになるのは自分で考える事。
震災前と全く元通り戻るなら・・・
っと考えたけど結局あまり変わらないみたい。
普段から「どうしても考えてしまう癖をもっている自分」
と付き合ってきたので
また同じように今起こっている問題を考えていくんだと思います。
ただひとつ変わったように感じるのが
見えない未来に対する共感の気持ちが確実に広がっている。
それは不安も希望もネガティブもポジティブも全部ひっくるめて
ありのままを受け入れていくという事。
誰かのフィルターを通した現実達の中から
自分が選んだ真実を生きる事。
今までの拭えなかった個人的な劣等感をひとまず横に置いといて
今やるべき事のひとつひとつをしっかり確認していきながら
「OK!大丈夫!」っと心でガッツポーズをしております。

長い長い付き合いになりそうです。
ちょっと先も考えながら少しずつ歩いていきたい。
相変わらずのマイペースにも
若干緊張感が増しておりますが。。。



↓またまた紫外線の季節到来!
 こんなの使いこなせればかっこいい。かも。

2/24(2/16採血分)検査結果

やっと温かくなってきたと思ったら
今朝は少しだけ寒かったような気がしました。
でも雪が降った時の寒さに比べたらなんて事ない。
そう思うとやっぱ今日はほんとぽかぽかです。

今回の検査結果は抗ds-DNA抗体が95から121とまた微アップ
・・・せっかく落ちてきたと思ったのに
仕方ない。またゆっくりゆっくり落としていくしかないですな。
その代わり補体はC3が正常値になってたので
バッドニュースもありグッドニュースもあり、と
相変わらずまぁまぁな検査結果で帰って参りました

後、症状の記録として書いておくと、
先週末辺りからまた若干ひどい偏頭痛があって
それ用に処方してもらってた薬を初めて飲んでみたり、
ひたすら「寝る」に挑戦!
とちょっとしたアドベンチャーをしてましたが
昨日辺りからは大分普通になりました。
過去の記録と照らし合わせてみると
何となく生理や冷えと関係あるかなぁーとか推測してますが
・・・全く解らんです

そんな訳であえて記録、というのをウェブ上でやってしまっている私ですが
公開する、しないに関わらず、日々を書き留めておく
というのは結構いいなぁと思っています
それが今はポチ、ポチ、ポチっと本当に簡単にできてしまう。
十数年前だったらそれなりの知識がないとできなかった訳ですが。
そういった事を改めて考え直してみた時に
ウェブ側の人間としての認識も
少し変えなきゃいけないと思う事がよくあります。
と、私如きがウェブ側と言ってしまうのも非常に抵抗があって、
おこがましいというか申し訳ないというか、
HTMLしか知らない人間が何を言う
と自分で自分に突っ込みまくりなんですが
それこそがもう既に違うんじゃないか、という認識。
ウェブ側の底辺にいる人間がリアルとの接点に一番近いのかもしれない
という仮定で、当たり前すぎて誰もブログで書かない事をあえて言ってみたりする。

--------------------------------------------
やってみよう!HTMLの基本の「き」

1)「メモ帳」を開く
2)下の赤い文字をそのままコピー&ペーストする
 (マウスでドラッグしながら文字を反転させて選択して
  右クリックで「コピー」。メモ帳の上で右クリックの「貼り付け」)
 
 <head>
 <title>
 よく解らないけどできるかな
 </title>
 </head>
 <body>
 とりあえず言われた通りにやってみました。
 </body>


3)先程コピー&ペーストした文字の<>が大文字なので小文字に直す。
 (小文字で打ったらタグとして認識されてうまく表示できなかったので
  苦肉の策です。)

4)ファイルから「名前をつけて保存」を選ぶ。
 ファイルの種類を「すべてのファイル」を選んで
 つけたデータ名の後ろに「.html」と打ってからデスクトップに保存。

5)それからデスクトップを見ると先程作ったデータが
 ブラウザのアイコンになって保存されていると思います。
 それを開くとウェブページのような表示のされ方に。

--------------------------------------------

ここまで何となく説明してみたけど
こういうのって、普通にパソコン教室だなぁ
つまり言いたいのは<>のかぎかっこの中の単語が2種類ずつあって
その内のひとつは前に「/(スラッシュ)」がついている。
「head」に対して「/head」「title」に対して「/title」「body」に対して「/body」
この同じ英単語で挟まれた内側にある文章がどのように表示されるか
いろんな文章を入れ替えてやってみるとおもしろいと思います。
(さっきの「とりあえず言われた通りにやってみました。」
 や「よく解らないけどできるかな」の文章)

いろんなインターネットのウェブページの「ソースを表示」を選んで見て
始まりと終わり、みんなこれがあるのに気がつくと
何となくウェブがすこーしだけ
身近に感じられるようになるんではないでしょうか

という事で需要が解らないままに
やってみよう!的なのが続いておりますが
今回はこの辺で



↓寝てる赤ちゃん。ぶんぶん揺れております。



↓インターネットに接続してしゃべる地球儀との事


一年間の推移(グラフ添付方法付き)&1/12(1/6採血分)検査結果

明けまくってましておめでとうございます。
今年もどうぞよろしくお願い致します
去年よりもかなり体調良好で年を越す事ができまして
これもきっと「慣れ」なんだろうと思います。
右から来たら左に避ける、左から来たら右に避ける。
車の運転でも逆に危ない事を承知の上で
急ブレーキを踏むだけしか脳がなかった私ですが
たぶん素早く隣の車線を確認しながら
かわす事もそろそろできてくるんじゃないかと思っております。
(でもそう過信している時が一番危ない、と言われてますので
 その辺りは注意しながら・・・)

検査結果は抗ds-DNA抗体が前回の101から95とまたまたまた減少!
夢の二桁台。退院当時の数値に戻れるのももう少しかも!

今日は毎年やっている一年の数値のまとめ。
今回はエクセルでグラフを作ってみました。
まずは去年の分、コピっとぺ!

-------------------------------------------

<参考>
標準値:抗ds-DNA抗体⇒10以下。
標準値:C3⇒90くらい(この1年は80前後をいったりきたり変わらず)
標準値:C4⇒17くらい(この1年は13前後をいったりきたり変わらず)


⇒年明けに偏頭痛が・・・

・2010 2月 プレドニン9ミリ
         イムラン50ミリ 
         抗ds-DNA抗体⇒177


・2010 3月 プレドニン9ミリ
         イムラン50ミリ 
         抗ds-DNA抗体⇒179
         (発熱した為、補体が正常値にまで上がる)


・2010 4月 プレドニン9ミリ
         イムラン50ミリ 
         抗ds-DNA抗体⇒136


・2010 6月 プレドニン9ミリ
         イムラン50ミリ 
         抗ds-DNA抗体⇒127


・2010 7月 プレドニン9ミリ
         イムラン50ミリ
         抗ds-DNA抗体⇒151


・2010 8月 プレドニン9ミリ
         イムラン50ミリ
         抗ds-DNA抗体⇒113


・2010 10月 プレドニン9ミリ
          イムラン50ミリ
          抗ds-DNA抗体⇒105


・2010 11月 プレドニン9ミリ
          イムラン50ミリ
          抗ds-DNA抗体⇒101



↓やってみよう!グラフの作り方、貼り方。
 SLEの勢いの目安となる補体C3、C4、抗ds-DNAIgG抗体のみ参照

1)エクセルを開いて列と行にそれぞれ入力
 今回は列を項目別、行を月別にしました。
 
2)グラフウィザードをポチっと押してどんなグラフにしたいか
 プレビューを見ながら完成まで、「次へ」を進む。

3)できあがったら気になるフォントの部分をダブルクリックして
 サイズ調整。とりあえずこれくらいで即席のグラフはできます。

4)ここから画面のキャプチャー。
 私はベクターという
 無料ソフトのサイトからClipDeskというソフトをダウンロードして使っています。
 このソフトを立ち上げて画面をパシャっと写真を撮るみたいに
 マウスを動かして画像として切り抜きます。
 (やり方はそのソフトの「キャプチャー」の文字を探してみて下さい)

5)データの種類もいろいろあるので私はjpgで保存。
 それから普通に写真を貼り付けるように画像を挿入します。


2010SLE病状グラフ


黄色・青は上がった方がよろし。ピンクは下がった方がよろし。
※標準値の目標目安も入れたいところだけど
 逆にプレッシャーになりそうだから経過だけの簡単グラフで。

-------------------------------------------

・・・ところで経過を遡る為久しぶりに過去の自分の「言葉」を読み返すと
熱いなー
まぁ、ネットの自由な世界を享受しようじゃないかー!
みたいな事を高らかに吠えている分
どう捉えられても、何でもOKだと言うしかないですが・・・。
このブログは、たぶん
一番気が弱っている時に読むとどんな人でもすんなりくるのかな。
・・・解らぬ

子育てブログ、感じた音楽、見た映画のマイライブラリブログも
適当に気が向いたら更新しております。
よろしければそちらもよろしくお願いします。

メインページにて新着(NEW)!表示中
情熱ダイナー



↓インフルエンザも流行ってきているようで
 マスクが手放せなくなりました。こういうのもかわいい!




↓かわいい抗菌ハンドジェルに、別売りのかわいいホルダーも!
 がわいい!!


11/24(11/15採血分)検査結果

昨日の病院はこのところにしては珍しく非常に混んでおり
何となくボーっと眺めておりました。
何年後かには、ショッピングセンターとか公園とか道路とか
どこもかしこもご老人ばかり、というような
人口比率になるのかなぁなんて。
最近息子とよくやる2枚の絵の間違い探しのように
全く同じところの景色を切り取って過去、未来で並べたら
どう違っているだろうか。。。と考えると
もう映画「バック・トゥ・ザ・フューチャー」の世界です
そういえば主人公のマイケル・J・フォックスが患っている難病
パーキンソン病もそろそろ明るい兆しが見えてきている気がします

日経プレスリリース
東北大学とJST、若年性パーキンソン病の神経変性に関わる新規遺伝子を発見
↑専門過ぎてさっぱり解りませんが
何となく気持ちがいい文字の並びは紹介したいもの。

そんな訳で診察の日。
抗ds-DNA抗体が前回の105から101とまたまた減少
2桁台で退院してからどんどん上昇し、ステロイドは増量させないで
ずっと様子を見ておりましたが
何とか再度2桁ラインが見えてきた気がします。
ステロイド1ミリ減量も夢ではない
それ以外の症状では前回の少し前にまた偏頭痛があり
それの薬も初めて出してもらいましたが、それは使わずに至りました。
あとまた咳ごほごほしてまして、咳き込み始めが診察の日
と、タイミング良く抗生剤を頂けたのでラッキーでした

抗生剤は飲み始めて実感するんですが
何だか調子悪いなーって思っている間は
じわりじわりとぬるま湯に浸かっていく感じで
どんだけ調子が悪いのか全く気がつきません
ぬるま湯って良くも悪くも居心地が良い
膠原病で言われている「免疫力が自分を攻撃する」という事態だと
いやよいやよも好きのうち、ってよく解りませんが
免疫力をわざと薬で抑えている矛盾した状態って
気付かれないようにゆっくりゆっくりと小さく悲鳴を上げるのが
精一杯なのかなぁと思います。
だから薬がしっかり効いて
解ってるだけのばい菌をやっつけてくれるだけでも
格段に体調が違うのが解る。抗生剤さまさまです。

↓ダイソーで100円で買った超使える薬箱。
 今回咳のせいで2種類増えてますが
 メイン治療薬はプレドニン(ステロイド)9ミリと免疫抑制剤イムラン。
 それ以外はその副作用対策で飲むもろもろ。
 降圧剤とか胃薬とか。夜ポジションには頓服入れてます。

薬箱




↓1ヶ月分とかおしゃれにかわいく収納できる薬箱が欲しいなぁ。
 かなり渋いぜ



↓SLEとリウマチは違いますが、親戚みたいなものなので
 こういう記事も嬉しい!
gooヘルスケア
「関節リウマチ」治療の新しい展開


冬らしくなってきてクリスマスな雰囲気が漂って参りました。



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これからもどうぞよろしくお願いします。
Julian Lennon&James Scott Cook/Lucy
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