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今日はLFAの勉強~さて、紫リストバンドはどうしよう

今日はLFA(The Lupus Foundation of America)の勉強
(米国のSLE研究支援団体→The Lupus Foundation of America←リンク)
学生時代に英検2級取ったはずなんですがじぇんじぇん解らぬ
でもネットの時代は本当に便利で
サイトをプリントアウトして辞書片手に赤ペン持って
考えられる単語の訳を書きながら一つずつ文章にしていく
っていう手間をかけなくても
ウィンドウを2~3個開けておいて
英単語辞書サイトと交互にコピ&ペして読んでたら
何となくですが理解できてる気がします
サイト上で右クリックしてウェブページごと直接翻訳してしまう
翻訳ツールも大変便利なんですが
日本語としてはかなり支離滅裂になってしまうんで
余計に意味が解らなくなってしまったり
誤解を生んでしまう事もあるかもしれない。。。
久しぶりに英語の勉強もできて
自分の病気も知る事ができて一石二鳥
・・・と言っている間にも
2~3ページ移動しただけで結構へとへとです

そんな訳で目に付いた記事は「バレンタイン特集」
Support the Lupus Foundation of America for Valentine's Day
バレンタインデーにLFAの支援を求む
(↑この「for」の使い方が・・・)


これが「バレンタイン・キッス」みたいな
CDの宣伝だったらやりやすいんですが
こちらのサイトでは
グッズ販売が全てSLEの研究・SLE関係者へのサポート資金になる
という事で
日本では馴染みが薄い寄付に対しての
習慣的な慣らしから入っていかないといけないなぁと思います。
・・・にしてもなんで日本人の感覚だと
こんなにも胡散臭いイメージがつきまとうんだろう
この負のイメージを払拭するのにここ数日間非常にがんばっておりまして。。。
隙間を狙う日本の市場と同じように
継続的に寄付を頂ける企画を日々練って
努力しているんだと思いますが
日本で全く同じ事をしようとすると
数年前のホワイトバンドブームみたいになると思うので
(ホワイトバンドプロジェクトの詳細は→wikiでどぞ)
私の紫リストバンドは
まずは今まさに不安に苛まれている
SLEを患う患者さん本人だけに差し上げたい気持ち。
(直接のご購入はこちら→The Lupus Shop←)

↓数日前に届いて着けてますが普通にかわいいです
 「Someone You Know Has LUPUS」の彫刻入り。
 (あなたの知っている誰かが全身性エリテマトーデスを患っている・・・って直訳ですが。)
LUPUS BAND


ただ本数が少ないので
(約1ヶ月弱の郵送期間があったにも関わらず頼んだのは1セットだけ・・・)
これだけで終わりにしたくない気もしており
どういった形でこれからの活動に繋げていけるか考えております。
仮にLFA翻訳版と言っても
日本でのSLE認知度というのは
落ちてきたコーラ瓶に驚く発展途上国の現地人みたいなもので
何につけその情報が刺激的になってしまいがちなので
それをそのままというのも急な気がするし
かといって未知なる病への心の負担というのは
時間が経てば経つほど情報に翻弄されて大きくなっていきます。
そのネガティブな気の持ちようが
病状を直接的に悪化させている可能性も
全くない訳ではないはずと個人的には考えています。
しばらくしたらLFA勉強会のSNSの開設も考えてますので
よろしければ是非ご検討を


※刺激の少ない研究報告的な動画はご紹介していきたいと思いますが
 リンクされている現役SLE患者のインタビュー等は
 ちょっと刺激が強いのもあるかもしれないので
 あまりポチポチとリンク先へ行かないのをオススメします。


↓LFAの研究PR。
 先生アジア系の顔してるのに日本語NGなのかなぁ。
 同じSLE仲間のねずみ君の実験報告らしいけど・・・。


↓恐らく今度の3月にこんな感じのループス(全身性エリテマトーデス)
 シンポジウムみたいのが開催される、とサイトにはあると思う。
 2010 Advocacy Day
 いつか渡米したいと思ってたけど目的をもって旅行するのって楽しそう。
 夢が広がります。。。



ぜんまいねずみ ブルブルぜんまいねずみ ブルブル
()
ラムフロム

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「ルーシー」が届きました

SLEの研究解明を支援する団体
The Lupus Foundation of America, Inc. (LFA)
に売上金の一部が寄付されるCD
「Lucy」が届きました
ルーシージャケット

ネットで歌詞を探してたんです。
どこにもないんです・・・。
買えば中にあるだろう、と当然の感覚で開いたら・・・
ルーシー封入
ビートルズの名曲「Lucy in the Sky with Diamonds」
に影響を与えたジュリアンの絵は入っていましたが
その裏は真っ白でした。
・・・そういえば輸入盤ってほとんど歌詞ないんだっけ!!

でも正直、詳しい歌詞は知らなくてもいい気がします。
この歌からジュリアンとジェームズの二人が
二人のルーシーを心から想う愛情が感じられれば。
エンタメの世界はどうしても「ビジネス」に焦点が当たりがちですが
世間の風がどうであれもしCDを売る為だったら
もっと有名な難病はあるのに
こんなマイナーな病気の為に呼びかけてくれたのは感謝
そういう形にしようと決意してくれた彼らの誠意に
決して嘘はないと信じています。
そして「音楽なしでは生きていけない」私にしてみれば
こんなにも天命的な出会いはない、とさえ感じてしまいました
昨日からこのジャケットを
PCの隣に置いて飾っておりましたが
とても晴れやかな優しい気持ちが湧き出てます。
人によって何が心の拠り所になるかは違うと思いますが
私の場合思春期くらいからいつも音楽でした。

日本ではこのような活動はあまり馴染みがないので
まるで関係ないように感じるかもしれないですが
お買い得価格の690円!今ならアマゾンだったら送料無料です。
LucyLucy
(2009/12/15)
Julian LennonJames Scott Cook

商品詳細を見る



CDは場所を取るから嫌!という方は
ダウンロードでも200円で購入可能!
3/15までの売り上げは100%寄付されるとの事です。

↓こちらのituneサイトからどぞ。
http://www.apple.com/jp/itunes/overview/
(ituneをインストール後
「julian lennon」で検索すると一番上に出てきます。)

昨日はスーパーで買い物ついでに
ハイチ地震の募金もしてきました。
子どもがおやつを買う程度の僅かな金額ですが
肝心なのは気持ちだと思っています。
気持ちが穏やかになってくると
「未来に不安を抱く難病持ちの私」
を抱きしめたくなってくる気持ちです。
どんなに不安でも大丈夫って。
治るから、とは言わない代わりに
これからどんなに落ち込むような出来事があったとしても
しっかり歩いていけそうな気がします。
その気持ちが明日へ一歩ずつ繋げて
いつの間にかルーシーみたく92才になってたりするのかも。。。



↓ジュリアンとジェームズのテレビ出演時の動画



↓インタビュー



The Story of LUCY by Julian Lennon and James Scott Cook
ジュリアン達からの手紙

↓全曲聴けます。



LFAの1/15付けのニュース
Lupus Foundation of America Collaborates
with Federal Agencies and the U.S. Surgeon General's Office
to Expand Medical Education on Lupus


LFAはSLEの医学教育を拡大する為に様々な機関と協力しているとの事。

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Julian Lennon&James Scott Cook/Lucy
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